Projet de loi 2019 relatif à la bioéthique

Propositions d’amendements des associations
Origines, Collectif Bamp et Mam’en solo

http://www.associationorigines.com
http://www.bamp.fr
http://www.mamensolo.wordpress.com

Table des matières

ACCÈS À L’ASSISTANCE MÉDICALE À LA PROCRÉATION

Amendement n°1 : Egalité de prise en charge pour les bénéficiaires

Amendement n°2 : Evolution de l´objet de l’AMP

Amendement n°3 : Suppression de l’évaluation psychologique pour l’accès à l’AMP

Amendement n°4 : Accompagnement psychosocial des personnes en parcours d’AMP

Amendement n°5 : Possibilité pour l’équipe clinicobiologique de faire appel à des professionnels de la psychologie pour l’évaluation psychologique des demandeurs d’AMP

Amendement n°6 : Information des personnes en parcours d’AMP ayant recours à un don

Amendement n°7 : Infertilité comme critère d’accès à l’AMP

Amendement n°8 : Mise en place d’un bilan de fertilité

Amendement n°9 : Fixation d’une limite d’âge pour l’accès à l’AMP

Amendement n°10 : Ouverture de l’AMP port mortem

Amendement n°10 bis : Limite d’âge pour l’auto-conservation des ovocytes

ORGANISATION DU DON

Amendement n°11 : Rapport parlementaire sur l’organisation du don

Amendement n°12 : Ouverture de la conservation des gamètes aux établissements privés

INFORMATION SUR LA CONCEPTION PAR DON

EDUCATION NATIONALE

Amendement n°13 : Information des élèves des lycées et de l’enseignement supérieur sur le don de gamètes et l’accès aux origines, la fertilité et les mesures nécessaires pour la préserver

DOSSIER MÉDICAL PARTAGÉ

Amendement n°14 : Mention de la conception par tiers donneur sur le dossier médical partagé

ACCÈS DE L’ENFANT AU CONSENTEMENT AU DON

Amendement n° 15 : Transmission par le notaire des consentements au don à l’Agence de la biomédecine

Amendement n°16 : Conservation par l’Agence de la biomédecine des consentements au don

Amendement n°17 : Ajout dans les missions de l’Agence de la biomédecine de la conservation des consentements notariés au don

Amendement n°18 : Possibilité d’interroger la commission pour savoir si l’on a été conçu par don

ACCÈS AUX ORIGINES

DONNÉES NON IDENTIFIANTES

Amendement n°19 : Recueil des antécédents médicaux déclarés au moment de leur don par les futurs donneurs

Amendement n°20 : Possibilité pour les futurs donneurs de laisser des informations de leur choix

Amendement n°21 : Suppression du renvoi à un décret le soin de déterminer la nature des données non identifiantes

COMMISSION

Amendement n°22 : Simplification de la procédure d’accès aux origines

Amendement n°23 : Composition de la commission

Amendement n° 24 : Devoir de coj’infidentialité des membres de la commission

ABM

Amendement n°25 : Précision des nouvelles missions de l’Agence de Biomédecine


ANCIENS DONNEURS

Amendement n°26 : Pouvoirs d’investigation et d’interrogation des anciens donneurs conférés à la commission sur l’évolution de leur état de santé depuis le don

Amendement n°27 : Pouvoirs d’investigation et d’interrogation des anciens donneurs conférés à la commission pour savoir s’ils souhaitent lever leur anonymat ou transmettre les données non identifiantes

Amendement n°28 : Utilisation des réserves de gamètes

Amendement n° 29 : Campagnes d’information pour les anciens donneurs

Amendement n°30 : Possibilité pour les anciens donneurs de donner l’accès à d’autres informations non identifiantes que celles d’ores et déjà détenues par les Cecos

DONNEURS DÉCÉDÉS

Amendement n°31 : Possibilité pour les proches d’un donneur décédé de transmettre des éléments non identifiants ou de faire savoir qu’ils souhaitent s’inscrire sur un outil de mise en relation et de communication anonyme avec les personnes issues du don du défunt

OUTIL NUMERIQUE DE MISE EN RELATION ET DE COMMUNICATION ANONYME

Amendement n°32 : Création d’un outil numérique de mise en relation et de communication anonyme des donneurs et des enfants nés ou à naitre de leur don

Amendement n°33 : Inscription volontaire sur un outil numérique de mise en relation et de communication anonyme

Amendement n°34 : Possibilité pour les anciens donneurs de faire savoir qu’ils souhaitent s’inscrire sur un outil numérique de mise en relation et de communication anonyme avec les personnes issues de leur don

TESTS ADN

Amendement n°35 : Possibilité d’effectuer des tests génétiques d’ascendance pour la mise en relation des donneurs et des personnes nées de leur don

INFORMATION DES PARENTS

Amendement n°36 : Transmission sur demande aux futurs parents des données non identifiantes sur le donneur

INFORMATION DES DONNEURS

Amendement n°37 : Transmission sur demande aux donneurs du nombre d’enfants nés grâce à leur don

FILIATION

Amendement n°38 : Sécurisation de la filiation et égalité de traitement de tous les enfants conçus à l’aide d’un don quelles que soient l’orientation sexuelle et la situation matrimoniale de leurs parents

Amendement n°39 : Possibilité pour les femmes ayant eu recours à une AMP avec don en couple lesbiens de réaliser un consentement notarié a posteriori

Amendement n°40 : Ouverture de la possession d’état aux couples de même sexe

Amendement n°41 : Possibilité pour les femmes célibataires ayant eu recours à une AMP avec don de réaliser un consentement notarié a posteriori

Amendement n°42 : Sécurisation de la reconnaissance des enfants nés de femmes célibataires ayant eu recours à une AMP avec don

Amendement n°43 : Simplification de l’établissement de l’état civil des enfants nés de GPA

ACCÈS À L’ASSISTANCE MÉDICALE À LA PROCRÉATION

Projet de loi relatif à la bioéthique / Accès à l’Assistance Médicale à la Procréation

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Amendement n°1 : Égalité de prise en charge pour les bénéficiaires
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Article 1

Dispositif :
Après l’alinéa 3 de l’article 1, ajouter l’alinéa suivant :

« Cet accès est équivalent, en termes de recevabilité de la demande et de délai de prise en charge médicale. »

Exposé des motifs :
Cet amendement propose de renforcer dans la loi le principe d’égalité entre les personnes et couples ayant recours aux techniques d’AMP. Il s’agit de poser un principe inconditionnel de refus de discrimination ou de hiérarchisation entre les personnes à l’origine de la demande.
Le don de gamètes et les techniques d’AMP qui y sont associées doivent être accessibles à toutes les femmes sans discrimination.
Toute « hiérarchisation » des indications, au détriment des couples de femmes ou des personnes célibataires, qui pourrait être instituée devant la pénurie relative de gamètes issues du don disponibles en France, ne pourrait être acceptée.
En conséquence, ce texte de loi doit sécuriser ce point sans quoi, le risque est que les femmes concernées soient toujours contraintes de réaliser leur projet en dehors des procédures légales garantissant une sécurité sanitaire et de filiation pour leur enfant.

Projet de loi relatif à la bioéthique / Accès à l’Assistance Médicale à la Procréation

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Amendement n°2 : Évolution de l’objet de l’AMP
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Article 1

Dispositif :
A la fin de l’alinéa 3 l’article 1er (futur art. L. 2141-2, alinéa 1er) supprimer les mots
« après une évaluation médicale et psychologique »

Exposé des motifs :
L’évaluation médicale et psychologique étant déjà prévue en vertu de l’article L. 2141-10 du code de la santé publique, inutile de la rajouter ici, sauf à vouloir stigmatiser les personnes ayant recours à l’assistance médicale à la procréation (AMP).

Projet de loi relatif à la bioéthique / Accès à l’Assistance Médicale à la Procréation

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Amendement n°3 : Suppression de l’évaluation psychologique pour l’accès à l’AMP
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Article 1

Dispositif :
A l’alinéa 28 (futur article L. 2141-10, 2e), supprimer les mots : « et psychologique »

Exposé des motifs :
Il est déjà prévu dans les textes la vérification de la motivation. Il est superflu de rajouter une évaluation psychologique obligatoire, source de délai, d’inquiétude et d’éventuelles discriminations qui engendre un fort sentiment de stigmatisation pour les personnes ayant recours à une AMP.
Cette évaluation resterait possible, notamment en cas de doute sur la motivation, mais relèverait de la décision des professionnels du centre d’AMP et non d’une obligation législative.
Un accompagnement psychosocial pendant le parcours d’AMP devrait cependant être systématiquement proposé pour que les personnes puissent être soutenues et se sentir libres de faire part de leurs interrogations, doutes et inquiétudes.

Projet de loi relatif à la bioéthique / Accès à l’Assistance Médicale à la Procréation

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Amendement n°4 : Accompagnement psychosocial des personnes en parcours d’AMP
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Article 1

Dispositif :
Après l’alinéa 38, ajouter un 6° (futur article L. 2141-10) ainsi formulé :
« 6° Leur proposer un accompagnement psychosocial pendant leur parcours d’AMP et un entretien psychosocial en amont d’un éventuel recours à un don de gamètes ou d’embryon. »

Exposé des motifs :
Les parcours de procréation médicalement assistée sont souvent longs et difficiles et peuvent fragiliser le lien conjugal par le stress qu’ils occasionnent. Ils sont aussi sources de nombreuses interrogations. Il importe donc d’améliorer la prise en charge des personnes en leur proposant un accompagnement.
De plus, lorsque les personnes doivent avoir recours à un don, elles se posent souvent de nombreuses questions au regard de cet acte et du discours à tenir à l’enfant à naitre. La proposition d’un suivi avec un professionnel leur permettrait d’y faire face avec plus de sérénité. Il importe cependant que cela ne soit pas une obligation et surtout que cela ne conditionne pas l’accès à un traitement. A défaut, les personnes ne pourraient pas se confier et se sentiraient obligées de donner les réponses attendues pour en bénéficier.

Projet de loi relatif à la bioéthique / Accès à l’Assistance Médicale à la Procréation

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Amendement n°5 : Possibilité pour l’équipe clinicobiologique de faire appel à des professionnels de la psychologie pour l’évaluation psychologique des demandeurs d’AMP
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Article 1

A l’alinéa 25, ajouter à l’article L. 2141-10 1er alinéa après la phrase « qui fait appel, en tant que de besoin, à un professionnel inscrit sur la liste mentionnée au deuxième alinéa de l’article L. 411-2 du code de l’action sociale et des familles » la phrase : « et à un professionnel inscrit sur le registre des psychothérapeutes prévu à l’article 7 du décret n° 2010-534 du 20 mai 2010 relatif à l’usage du titre de psychothérapeute ayant une pratique confirmée du conseil en assistance médicale à la procréation en direction des publics mentionnés à l’article L. 2141-2 du code. »

Exposé des motifs :

La loi de bioéthique prévoit une disposition nouvelle à l’article L. 2141-10 du code de la santé publique : une évaluation psychologique des deux membres du couple ou de la femme non mariée qui demandent une AMP.

Cet amendement vise à permettre à l’équipe clinicobiologique pluridisciplinaire de faire appel en tant que de besoin, à des professionnels de la psychologie répondant aux exigences règlementaires de diplôme et de qualification et ayant plus particulièrement une expérience dans les entretiens avec les familles ou futures familles à qui la loi ouvre l’AMP en France.

Il semble également préférable de prévoir cette possibilité de recours à des professionnels relevant d’organismes publics ou privés habilités, de façon à éviter l’allongement des listes d’attente en raison de l’augmentation des demandeurs que suggère l’ouverture de l’AMP aux couples de femmes et aux femmes non mariées.

Projet de loi relatif à la bioéthique / Accès à l’Assistance Médicale à la Procréation

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Amendement n°6 : Information des personnes en parcours d’AMP ayant recours à un don
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Article 1

Dispositif :
Après l’alinéa 38, ajouter un 6° (futur article L. 2141-10) ainsi formulé :

« 6° En cas d’assistance médicale à la procréation avec don, leur remettre un dossier-guide comprenant :
– Un descriptif du processus de don et des techniques d’assistance médicale à la procréation avec don ;
– Des conseils sur l’information des enfants sur leur mode de conception et sur le nouveau dispositif d’accès aux informations sur les tiers donneurs ;
– Une liste des associations de parents ayant recours à l’AMP et une liste des associations d’enfants nés de don ;
– Une bibliographie. »

Exposé des motifs :
Actuellement aucune information spécifique n’est systématiquement délivrée aux parents en parcours d’AMP avec don ; les laissant seuls face à leurs doutes et leurs questions au regard de cette pratique. Le présent amendement vise donc à rendre obligatoire la remise d’une documentation pour informer les parents sur les aspects médicaux et techniques, mais aussi sur le processus de don et surtout sur comment et quand informer les enfants de leur mode de conception en y incluant les nouvelles dispositions concernant l’accès aux origines.m

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Amendement n°7 : Infertilité comme critère d’accès à l’AMP
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Article 1

Dispositif :
Après l’alinéa 3 de l’article premier (ajout d’un nouvel alinéa au futur article L. 2141-2 après l´alinéa 1er), ajouter la phrase suivante :

« Elle a pour objet de remédier à l’infertilité biologiquement ou médicalement constatée. Elle peut aussi avoir pour objet d’éviter la transmission à l’enfant ou à l’un des membres du couple d’une maladie d’une particulière gravité. »

Exposé des motifs :
Le présent amendement propose de se rapprocher de la rédaction actuelle de l’article L. 2141-2 du code de santé publique dans la définition de l’objet de l’AMP. En effet, l’ouverture de la PMA ne remet pas en cause l’accès à la PMA pour toutes celles et ceux qui ont un problème de fertilité. L’amendement propose d’élargir la formulation en vigueur relative à la « pathologie diagnostiquée » pour inclure les nouveaux bénéficiaires visés par le présent projet de loi.
Le maintien du critère d’infertilité est important sur le plan psychologique eu égard à la fonction symbolique de la loi pour rappeler que l´assistance médicale à la procréation ne constitue pas un mode de procréation de « confort » comme certains le prétendent.
En cas de suppression totale du critère d’infertilité, il y a également la crainte, à terme, d’un déremboursement de tous types d´AMP

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Amendement n°8 : Mise en place d’un bilan de fertilité
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Article 1

Dispositif :
Après l’alinéa 43, ajouter quatre alinéas ainsi rédigés :

« III. Insérer un article L. 2122-6 dans le code de la santé publique ainsi rédigé :
« Trois consultations médicales de prévention et des examens de dépistage pour un bilan de fertilité sont proposés aux femmes à partir de leur vingtième anniversaire et jusqu’à l’âge de 35 ans. Elles sont prises en charge à 100 % par l’assurance maladie au titre du dépistage. »
« Les hommes bénéficient à leur demande de consultations médicales de prévention spécifiques. »
« Des arrêtés des ministres chargés de la santé et de la protection sociale précisent, en tant que de besoin, notamment les conditions de mise en œuvre de ces consultations, de ces examens et de l’information du patient. »

Exposé des motifs :
Face au recul de l’âge du premier enfant et à la multiplication des cas d’infertilité, les professionnels spécialistes de la reproduction et certaines associations de patients de l’AMP ont, à de multiples reprises, alerté sur la nécessité de proposer systématiquement aux femmes un bilan de fertilité pris en charge par la sécurité sociale. Le diagnostic d’infertilité précoce ne sera possible qu’après un bilan complet spécifique, les signes d’infertilité n’étant souvent pas visibles ou perceptibles (mauvaise qualité spermatique ou réserve ovarienne faible).
Ce bilan permettrait aux jeunes générations, hommes et femmes, de pouvoir faire des choix de vie en étant informé de leur fertilité.
Ajoutons à cela que ce bilan devra être proposé avec pédagogie par le corps médical (relayé par l’entourage comme pour le dépistage du cancer du col de l’utérus par exemple)
Enfin, le déploiement de cette mesure permettra sans nul doute de meilleurs taux de succès pour les tentatives d’AMP futures, avec un désengorgement des centres, une économie financière pour la sécurité sociale sans parler du parcours moins long pour les couples.
Par ailleurs, comme le prévoit le plan Cancer, il convient de renforcer le travail d’information sur la préservation de la fertilité en cas de cancer pédiatrique ou au cours de l’adolescence. Pour les personnes ayant un risque génétique aggravé de développer un cancer jeune, cette consultation pourrait permettre de discuter de l’opportunité d’un acte d’autoconservation de gamètes. En effet, certains soins contre les cancers peuvent réduire la fertilité, et cet effet indésirable peut s’ajouter à une liste déjà trop longue pour celles et ceux ayant eu un cancer jeune et ayant un désir d’enfant. Si cette offre est supposée être systématiquement proposée lorsqu’un cancer est diagnostiqué, l’évolution de la maladie et l’urgence des soins ne permet pas toujours d’y avoir recours.

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Amendement n°9 : Fixation d’une limite d’âge pour l’accès à l’AMP
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Article 1

Dispositif :
Rédiger ainsi l’alinéa 6 :
« Les femmes peuvent bénéficier d’une assistance médicale à la procréation de 18 à 45 ans. Si elles bénéficient d’un don d’ovocyte, d´un don d’embryon ou d’un double don ou si elles utilisent leurs ovocytes ou embryons conservés cette limite d’âge est repoussée à 47 ans. Leur partenaire ne devra pas être âgé(e) de plus de 55 ans. »

Exposé des motifs :
La fixation d’une limite d’âge est destinée à remplacer la formule actuelle, imprécise et sujette à interprétation. Conformément à l’avis du Conseil d’état, cette limite est fixée suivant les capacités biologiques de mener une grossesse avec ou sans replacement embryonnaire, mais aussi en fonction du renouvellement des générations et de l’énergie nécessaire pour élever un enfant.
En conséquence, l’âge limite pour l’AMP chez une femme est fixé à 45 ans mais repoussé à 47 ans, en cas de recours à un don d’ovocyte, un don d’embryon ou un double don ou si elles utilisent leurs ovocytes ou embryons conservés. De plus, une limite est fixée dans un couple hétérosexuel pour l´homme à 55 ans car au-delà des risques que peut comporter une grossesse, dans le cas d’un couple, il s’agit de s’assurer que les deux membres du couple puissent participer également et activement à l’éducation de l’enfant.

Projet de loi relatif à la bioéthique / Accès à l’Assistance Médicale à la Procréation

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Amendement n°10 : Ouverture de l’AMP port mortem
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Article 1

Dispositif :
Compléter l’article 1, alinéa 4 (futur article L. 2141-2 alinéa 2) par la phrase suivante :
Les deux membres du couple peuvent aussi consentir à la poursuite du projet parental en cas de décès de l’un d’eux avec les gamètes ou les embryons issus du défunt.

Modifier l’article 1, alinéa 5 (futur article L. 2141-2 alinéa 3) :
Suppression des mots « le décès d’un des membres du couple, »

Compléter l’article 1, alinéa 6 par la phrase suivante (futur article L. 2141-2 alinéa 4) :
« En cas de décès d’un des membres du couple, le membre survivant pourra avoir accès à l’assistance médicale à la procréation avec les gamètes ou l’embryon issu du défunt, à condition que les deux membres du couple aient manifesté leur accord pour cette utilisation post mortem. »

Exposé des motifs :
Cet amendement vise à permettre au membre du couple survivant de poursuivre le projet parental, comme l’ont successivement recommandé l’Agence de biomédecine, le Conseil d’état et le rapport d’information de la mission parlementaire. En effet, dès lors que l’on permet aux femmes célibataires d’avoir recours à l’AMP il parait incongru de les autoriser à procréer avec des gamètes ou des embryons issus d’un don tout en leur refusant l’accès aux gamètes et embryons de leur partenaire défunt.

Projet de loi relatif à la bioéthique / Accès à l’assistance médicale à la procréation

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Amendement n°10 bis : Limite d’âge pour l’auto-conservation des ovocytes
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Article 2

Dispositif :
Modifier l’alinéa 8 :
Supprimer les mots « qui répond à des conditions d’âge précisées par décret en conseil d’état pris après avis de l’Agence de la biomédecine » âgée de 18 à 35 ans.

Exposé des motifs :
Cet amendement vise à fixer les limites d’âge pour pouvoir auto-conserver ses ovocytes. Il ressort de la littérature scientifique que la qualité des ovocytes décline après 35 ans, c’est pourquoi cet âge fixe la borne supérieure. Concernant l’âge plancher, il est fixé à 18 ans, c’est-à-dire dès la majorité afin que toutes les femmes qui le souhaitent puisse accéder à cette technique. C’est d’autant plus important que l’endométriose se manifeste dès la puberté et que l’insuffisance ovarienne prématurée touche une femme sur 10 000 avant 20 ans et une femme sur 1 000 avant 30 ans. Pourtant, l’auto-conservation pour raison médicale est régulièrement refusée aux femmes concernées. Le bilan de fertilité (cf. amendement 8) pourra pallier l’absence actuelle de diagnostic et ainsi cibler en priorité les « jeunes infertiles ».

Par ailleurs, pour les personnes ayant un risque génétique aggravé de développer un cancer jeune, l’autoconservation de gamètes peut être opportune. En effet, certains soins contre les cancers peuvent réduire la fertilité, et cet effet indésirable peut s’ajouter à une liste déjà trop longue pour toutes celles ayant eu un cancer jeune et ayant un désir d’enfant. Si cette offre est supAmendementposée être systématiquement proposée lorsqu’un cancer est diagnostiqué, l’évolution de la maladie et l’urgence des soins ne permet pas toujours d’y avoir recours.

ORGANISATION DU DON

Projet de loi relatif à la bioéthique / Organisation du don

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Amendement n°11 : Rapport parlementaire sur l’organisation du don
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Article 2

Dispositif :
Ajout d’un nouvel alinéa après l’alinéa 21
« IV. Le Gouvernement remet au Parlement, dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, un rapport présentant l’état du don de gamètes en France »

Exposé des motifs :
Alors que l’ouverture de l’AMP avec don aux couples lesbiens et aux femmes célibataires va augmenter sensiblement le nombre d’AMP avec don, cet amendement vise à demander un rapport parlementaire sur l’organisation générale du don de gamètes en France, car il n’existe qu’un rapport de l’IGAS sur le don d’ovocyte datant de 2011.
Entre les différents CECOS et les centres d’AMP les pratiques sont très disparates sur le territoire.
– Donneurs et donneuses : Il existe un manque de clarté sur les critères d’exclusion du don. Les donneuses ne sont pas toujours informées sur le nombre d’ovocytes prélevés et donc sur le nombre d’ovocytes autoconservés. Un manque d’accompagnement et d’informations pour et pendant le protocole de don d’ovocytes (traitement et ses effets, ponction et post-ponction) et sur le suivi et la prise en charge en cas de découverte d’une infertilité pour la donneuse ou le donneur. Il apparait aussi que les donneurs et donneuses ne bénéficient que rarement du remboursement complet de leurs frais et que les jours de carence en cas d’arrêt ou d’absence ne sont pas pris en charge.

– Demandeurs d’un don : il existe un manque d’information sur les délais d’attente, les critères d’accès au protocole avec don (liés au statut préalable de parent ou à l’âge et au poids), sur le nombre d´ovocytes ou de paillettes de sperme attribués et sur le nombre de tentatives réalisables en don. Il existe par ailleurs un manque de transparence sur le délai réel entre le premier rendez-vous et le protocole de soins et l´incitation à l´apport d´un donneur de son entourage pour faire diminuer les délais notamment en cas de phénotype spécifique. L’impossibilité pour ce donneur relationnel de réaliser son don dans un autre centre que celui de la personne en parcours d´AMP. De même, les pratiques d’appariement varient suivant les centres, ceux-ci ne communiquent pas entre eux rendant impossible d’orienter les personnes nécessitant un donneur rare (par exemple d’une origine ethnique spécifique) et il n’existe pas de référentiel de prise en charge de l´HAS uniformisant les pratiques.

Projet de loi relatif à la bioéthique / Organisation du don

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Amendement n°12 : Ouverture de la conservation des gamètes aux établissements privés
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Article 2

Dispositif :
Supprimer l’alinéa 10.

Exposé des motifs :
Le maillage territorial de l’activité de PMA est déjà en grande partie assuré par des établissements privés agrées par les ARS.
Les standards de qualité et de sécurité sont exigeants et régulièrement contrôlés.
En conséquence, il n’y a pas lieu de limiter la conservation de gamètes aux seuls établissements publics.
L’autoconservation de gamètes en vue d’une future AMP à son propre bénéfice va créer une nouvelle demande jusqu’alors inexistante.
Il s’agit par cet amendement d’éviter tout engorgement des établissements autorisés.
Il serait par ailleurs sain de mettre un terme au monopole dévolu depuis 1994 aux centres d’études et de conservation des œufs et du sperme humain (Cecos).

INFORMATION SUR LA CONCEPTION PAR DON

EDUCATION NATIONALE

Amendement n°13 : Information des élèves des lycées et de l’enseignement supérieur sur le don de gamètes et l’accès aux origines, la fertilité et les mesures nécessaires pour la préserver

Article 3, insérer un VIII rédigé ainsi :

L’article L. 312-17-2 du code de l’éducation est complété de deux alinéas rédigés comme ceci : « Une sensibilisation au don de gamètes pourra être dispensée dans les lycées et les établissements d’enseignement supérieur, au besoin avec l’assistance en particulier des associations militant pour l’information sur le don de gamètes et l’accès aux origines. »

« Une sensibilisation à la fertilité, aux mesures nécessaires pour la préserver ainsi qu’à l’impact de l’environnement sur la fertilité pourra être dispensée dans les lycées et les établissements d’enseignement supérieur, au besoin avec l’assistance en particulier des associations militant sur ces sujets. »

Exposé des motifs :
La loi du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique a introduit dans le code de l’éducation des dispositions spécifiques relatives à l’information sur les dons d’organes et le don de sang. En revanche, aucune information n’est prévue sur le don de gamètes, les possibilités d’accès aux origines.
La loi de bioéthique en cours de discussion prévoit de reconnaître les droits des enfants nés d’assistance médicale à la procréation avec tiers donneur en leur permettant d’accéder à l’identité de leur donneur.
Il convient donc de sensibiliser également les élèves aux dons de en particulier dans les établissements d’enseignement supérieur. Des campagnes d’information spécifiques peuvent associer les personnels contribuant à la mission de santé scolaire et des intervenants extérieurs issus notamment des associations militant pour l’information sur le don de gamètes et sur l’accès aux origines.
Une sensibilisation de ces élèves sur la fertilité et son lien avec l’environnement notamment l´exposition aux perturbateurs endocriniens et les modes de vie modernes serait aussi très utile.

DOSSIER MÉDICAL PARTAGÉ

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Amendement n°14 : Mention de la conception par tiers donneur sur le dossier médical partagé
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Article 3

Dispositif :

Rédiger le 1er alinéa de l’article L. 1244-6 du code de la santé publique comme suit :

« Un médecin peut accéder aux informations médicales non identifiantes en cas de nécessité médicale au bénéfice d’un enfant conçu à partir de gamètes issus de don ou au bénéfice d’un donneur de gamètes. La conception par tiers donneur est mentionnée sur le dossier médical partagé mentionné à l’article L. 1111-14 et est accompagnée d’une mention indiquant si l’intéressé est ou non informé de sa conception par tiers donneur, dans des conditions qui seront définies par décret »

Exposé des motifs :
Cet amendement vise à permettre aux personnes conçues par don de gamètes et d’embryon de bénéficier d’une bonne prise en charge médicale, étant précisé que le titulaire du dossier médical partagé est celui qui décide quels sont les médecins qui peuvent accéder à l’information. En l’hypothèse, il s’agirait des parents pendant la minorité de l’enfant, puis de la personne conçue par don de gamètes ou d’embryon elle-même.
La mention de la conception avec tiers donneur sur le dossier médical partagé présente un véritable intérêt pour le médecin qui interroge presque systématiquement son patient sur ses antécédents médicaux. Cette mention éviterait aussi que les parents ou la personne conçue par tiers donneur soient contraints à chaque nouvelle consultation de réexpliquer leur histoire.
Rappelons que l´article 50 de la loi 2019-774 du 24 juillet 2019 relative à l’organisation et à la transformation du système de santé prévoit l’ouverture systématique d’un dossier médical partagé pour chaque français à compter d’une date fixée par décret et au plus tard à partir du 1er juillet 2021.
La mention du mode de conception sous forme de document pdf intégré au DMP pourrait être dévolue aux parents de l’enfant ou au médecin du centre d´AMP mentionné au futur article L 2143-3, II du code de la santé publique qui recueille l´identité de chaque enfant né de chaque tiers donneur.

ACCÈS DE L’ENFANT AU CONSENTEMENT AU DON

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Amendement n° 15 : Transmission par le notaire des consentements au don à l’Agence de la biomédecine
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Article 4, II

Dispositif :

Le premier alinéa article 311-20 du code civil est ainsi complété :
« Le notaire envoie copie de ce consentement à l’Agence de la biomédecine. »

Exposé des motifs :
Cet amendement vise à permettre aux personnes conçues par don de gamètes et d’embryon de disposer à leur majorité d’un document officiel au sujet de leur conception avec donneur en prévoyant qu’une copie de tous les consentements au don soit archivée par l’Agence de la biomédecine.
En effet, le droit de connaître l’ensemble de ses origines personnelles est consacré notamment par la Convention européenne des droits de l’homme et la jurisprudence qui en découle. Mais pour faire valoir ce droit, les personnes concernées doivent pouvoir savoir si elles ont été conçues par don. Il est donc proposé que l’Agence de la Biomédecine conserve copie du consentement et informe les personnes qui en feront la demande de l’existence éventuelle d’un consentement signé par leurs parents.

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Amendement n°16 : Conservation par l’Agence de la biomédecine des consentements au don
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Article 3

Dispositif :
Rédiger l’article L 2143-4 comme suit :
« Art. L. 2143-4. – Les consentements au don de gamètes et à l’accueil d’embryon ainsi que les données relatives aux tiers donneurs mentionnés à l’article L. 2143-3, à leurs dons et aux enfants nés de ces dons sont conservés par l’Agence de la biomédecine dans un traitement dont celle-ci est responsable en application du 13° de l’article L. 1418-1 dans des conditions garantissant strictement leur sécurité, leur intégrité et leur confidentialité pour une durée limitée et adéquate tenant compte des nécessités résultant de l’usage auquel ces données sont destinées fixée par décret en Conseil d’Etat et qui ne peut être inférieure à quatre-vingts ans »

Exposé des motifs :
Cet amendement vise à permettre aux personnes conçues par don de gamètes et d’embryon de disposer à leur majorité d’un document officiel au sujet de leur conception avec donneur en prévoyant qu’une copie de tous les consentements au don soit archivée par l’Agence de la biomédecine.
En effet, le droit de connaître l’ensemble de ses origines personnelles est consacré notamment par la Convention européenne des droits de l’homme et la jurisprudence qui en découle. Mais pour faire valoir ce droit, les personnes concernées doivent pouvoir savoir si elles ont été conçues par don. Il est donc proposé que l’Agence de la Biomédecine conserve copie du consentement et informe les personnes qui en feront la demande de l’existence éventuelle d’un consentement signé par leurs parents.

Projet de loi relatif à la bioéthique / Information sur la conception par don/ Accès de l’enfant au consentement au don

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Amendement n°17 : Ajout dans les missions de l’Agence de la biomédecine de la conservation des consentements notariés au don
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Article 30

Dispositif :
Après l’alinéa 18, ajout de deux nouveaux alinéas :
« Insertion d’un nouvel alinéa à l’article L. 1418-1 du code de la santé publique relatif aux missions de l’Agence de biomédecine ainsi rédigé :
« 15°) L’Agence de la biomédecine garde copie de tous les consentements notariés au don et à l’accueil d’embryon envoyés en application des dispositions de l’article 311-20 du Code civil »

Exposé des motifs :
Cet amendement vise à permettre aux personnes conçues par don de gamètes et d’embryon de disposer à leur majorité d’un document officiel au sujet de leur conception avec donneur en prévoyant qu’une copie de tous les consentements au don soit archivée par l’Agence de la biomédecine.
En effet, le droit de connaître l’ensemble de ses origines personnelles est consacré notamment par la Convention européenne des droits de l’homme et la jurisprudence qui en découle. Mais pour faire valoir ce droit, les personnes concernées doivent pourvoir savoir si elles ont été conçues par don. Il est donc proposé que l’Agence de la Biomédecine conserve copie du consentement et informe les personnes qui en feront la demande de l’existence éventuelle d’un consentement signé par leurs parents.

Projet de loi relatif à la bioéthique / Information sur la conception par don/ Accès de l’enfant au consentement au don

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Amendement n°18 : Possibilité d’interroger la commission pour savoir si l’on a été conçu par don
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Article 3

Dispositif :

A l’alinéa 20, rédiger l’article L 2143-5 du code de la santé publique comme suit :

« L’enfant qui, à sa majorité, souhaite accéder au consentement de son ou ses parents au don ou à l’accueil d’embryon et qui souhaite accéder aux données non identifiantes relatives au tiers donneur ou à l’identité du tiers donneur s’adresse à la commission mentionnée à l’article L. 2143-6 ».

Exposé des motifs :
Cet amendement vise à permettre aux personnes conçues par don de disposer à leur majorité d’un document officiel au sujet de leur conception avec donneur en prévoyant qu’une copie de tous les consentements au don soit archivée par l’Agence de la biomédecine.
En effet, le droit de connaître l’ensemble de ses origines personnelles est consacré notamment par la Convention européenne des droits de l’homme et la jurisprudence qui en découle. Mais pour faire valoir ce droit, les personnes concernées doivent pouvoir savoir si elles ont été conçues par don. Il est donc proposé que l’Agence de la Biomédecine conserve copie du consentement et informe les personnes qui en feront la demande de l’existence éventuelle d’un consentement signé par leurs parents.

ACCÈS AUX ORIGINES
DONNÉES NON IDENTIFIANTES

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Amendement n°19 : Recueil des antécédents médicaux déclarés au moment de leur don par les futurs donneurs
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Article 3

Dispositif :

Remplacer l’alinéa 13 (L 2143-3, I, 2°) par la disposition suivante :

« 2° Son état général et ses antécédents médicaux et ceux de ses proches parents, tels qu’il les décrit »

Exposé des motifs :
Le recueil de l’état de santé des donneurs au moment du don présente un intérêt limité dans la mesure où la plupart des donneurs sont en bonne santé au moment de leur don. En revanche, il est utile de recueillir les antécédents médicaux du donneur ou de ses proches parents (par exemple si sa sœur a eu un cancer du sein), tels qu’il les déclare au moment de son don.

Projet de loi relatif à la bioéthique / Accès aux origines – Données non identifiantes

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Amendement n°20 : Possibilité pour les futurs donneurs de laisser des informations de leur choix
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Article 3

Dispositif :

Après l’alinéa 17, ajouter un nouvel alinéa (L 2143-3, I) :

« 7° Tout autre élément ou information qu’il souhaiterait laisser. »

Exposé des motifs :
S’il est nécessaire d’encadrer le recueil des données sur les donneurs et donneuses de gamètes ou d’embryons, il n’y a aucune raison de le verrouiller en en dressant une liste exhaustive, sans permettre aux intéressés de laisser d’autres informations ou éléments (ex : lettre) qui leur paraissent utiles.
Cette restriction est d’autant moins justifiée que la commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur, placée auprès du ministre chargé de la santé qu’il est prévu de créer au sein d’un article L 2143-6 du code de la santé publique pourra statuer à la demande d’un médecin, sur le caractère non identifiant de certaines données préalablement à leur transmission au responsable du traitement mentionné à l’article L. 2143-4.

Projet de loi relatif à la bioéthique / Accès aux origines- Données non identifiantes

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Amendement n°21 : Suppression du renvoi à un décret le soin de déterminer la nature des données non identifiantes
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Article 3

Dispositif :
Supprimer le 1° de l’article L. 2143-9 et la phrase suivante :
« 1° La nature des données non identifiantes mentionnées à l’article L 2143-3 »

Exposé des motifs :
La nature des données non identifiantes relative aux tiers donneurs est d’ores et déjà fixée par l’article L 2143-3 I (qui peut inclure un 7°), le renvoi à un décret n’est pas nécessaire et risquerait de retarder inutilement l’entrée en vigueur de ces dispositions.

COMMISSION

Projet de loi relatif à la bioéthique / Accès aux origines – Commission

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Amendement n°22 : Simplification de la procédure d’accès aux origines
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Article 3

Dispositif :
A l’alinéa 21 (L 2143-6, I), ajouter le mot « indépendante » après l’expression « Une commission ». Au même alinéa, remplacer « Elle statue » par « Elle fait droit »

Aux alinéas 22 et 23 (L 2143-6, I, 1° et 2°), remplacer « sur les » par « aux »

A l’alinéa 23 remplacer « ; » par « . »

Rédiger l’alinéa 24 (L 2143-6, I, 3°) comme suit :
« A la demande d’un médecin, elle statue sur le caractère non identifiant de certaines données préalablement à leur transmission au responsable du traitement mentionné à l’article L. 2143-4 ».

Exposé des motifs :
L’accès aux données non identifiantes et à l’identité du donneur étant de droit, la commission n’a pas à statuer sur les demandes mais uniquement à y faire droit.
De plus, faire statuer la commission serait contre-productive car susceptible de ralentir considérablement l’accès aux données en fonction des dates de réunions de ladite commission (notamment en cas de besoin de données médicales urgentes). Chaque année, ce sont plus de 1200 enfants qui naissent d’AMP avec don en France et ce nombre va probablement augmenter significativement avec l’ouverture de l’AMP et la baisse de la fertilité : une commission risque de rapidement se retrouver débordée par le nombre de dossiers.

Projet de loi relatif à la bioéthique / Accès aux origines – Commission

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Amendement n°23 : Composition de la commission
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Article 3

Dispositif :
Modification de l’alinéa 35 :
Remplacer les mots « quatre personnalités qualifiées choisies pour leurs connaissances ou leur expérience dans le domaine de l’assistance médicale à la procréation ou des sciences humaines et sociales »
par « deux médecins dont au moins l’un ayant des compétences en génétique et deux personnalités qualifiées choisies pour leurs compétences en psychologie, psychiatrie ou psychanalyse, ces 4 membres devant être indépendants les uns des autres »

Exposé des motifs :
La commission a notamment pour mission d’assurer l’accompagnement des demandeurs et des tiers donneurs. Or, elle est essentiellement composée de techniciens et d’experts. Afin d’assurer aux demandeurs la qualité d’écoute et la bienveillance que nécessite ce type de mission, la présence d’au moins deux personnes ayant des compétences en psychologie, psychiatrie ou psychanalyse est un minimum. Il est nécessaire d’y inclure aussi des médecins dont au moins l’un aurait des compétences en génétique. En revanche, il n’apparait pas opportun d’inclure dans sa composition des professionnels de l’assistance médicale à la procréation des lors que les missions qu’elle est chargée de remplir ne font nullement appel aux techniques d’assistance médicale à la procréation. Les inclure dans la commission reviendrait à leur conférer une position de « juge et partie », voire de possible conflit d’intérêt. Ils ne sont d’ailleurs pas inclus dans la composition de Cnaop qui traite aussi de l’accès aux origines.

Projet de loi relatif à la bioéthique / Accès aux origines- Commission

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Amendement n° 24 : Devoir de confidentialité des membres de la commission
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Article 3

Dispositif :
A la fin l’alinéa 42 ajout de l’expression suivante :
Après les mots « Les manquements des membres de la commission à l’obligation de confidentialité consistant en la divulgation d’informations sur une personne ou un couple qui a fait un don de gamètes ou d’embryons » ajouter « en dehors des cas prévus au chapitre III du titre IV du livre I de la deuxième partie du code de la sante publique »

Exposé des motifs :
Cette précision parait nécessaire pour éviter d’exposer les membres de la commission à des sanctions pénales à chaque fois qu’ils rempliraient leurs missions.

ABM

Projet de loi relatif à la bioéthique / Accès aux origines – ABM

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Amendement n°25 : Précision des nouvelles missions de l’Agence de Biomédecine
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Article 30

Dispositif :

Après l’alinéa 18, ajout de deux nouveaux alinéas :

« Insertion d’un nouvel alinéa à l’article L. 1418-1 du code de la santé publique relatif aux missions de l’Agence de biomédecine ainsi rédigé :

« 14°) de conserver les données relatives aux tiers donneurs mentionnés à l’article 2143-3 du Code de la santé publique, à leurs dons et aux enfants nés de ces dons dans des conditions garantissant strictement leur sécurité, leur intégrité et leur confidentialité et de faire droit aux demandes d’accès aux informations médicales, aux données non identifiantes et à l’identité d’un tiers donneur tels que prévus au chapitre III du titre IV du livre I de la deuxième partie du code de la santé publique. Elle dispose d’un service d’accès aux origines dédié à ces missions.

Modifier l’alinéa 19 :
Remplacer « en application du 13° de l’article L.1418-1 » par « en application du 14° de l’article L.1418-1 »

Exposé des motifs :
Préciser les nouvelles missions de l’agence de biomédecine et lui donner les moyens. L’administration d’un tel fichier est une véritable mission en tant que telle doit apparaître dans la loi. De plus, chaque année, ce sont plus de 1200 enfants qui naissent d’AMP avec don en France et ce nombre va probablement augmenter significativement avec l’ouverture de l’AMP : la masse de travail nécessite des moyens humains et matériels au sein d’un service spécifique.

ANCIENS DONNEURS

Projet de loi relatif à la bioéthique / Accès aux origines – Anciens donneurs

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Amendement n°26 : Pouvoirs d’investigation et d’interrogation des anciens donneurs conférés à la commission sur l’évolution de leur état de santé depuis le don
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Article 3

Dispositif :

Après l’alinéa 28, ajouter un nouvel alinéa 2°bis :
2° bis) La recherche et le recueil des éventuelles pathologies diagnostiquées après leur don aux tiers donneurs ayant procédé à un don antérieurement à la promulgation de la présente loi ou à leurs proches parents.
La commission assure la transmission de ces données à l’Agence de la biomédecine.

Exposé des motifs :
Il n’existe actuellement aucun suivi médical des donneurs après leur don. En dehors des dispositions de l’article L 1244-6 du code de la santé publique qui ne visent que les anomalies génétiques graves et non de multiples autres maladies pour lesquelles il existe un terrain ou des prédispositions héréditaires comme par exemple les cancers ou les accidents cardio-vasculaires.
En outre ces dispositions même s’agissant des anomalies génétiques graves sont ineffectives car elles supposent que le médecin prescripteur du test ayant détecté l’anomalie sache que son patient a été donneur de gamètes ce qui n’est généralement pas le cas.
Dans les rares cas où le médecin en est informé et si le donneur accepte de transmettre cette information au Cecos, le Cecos lui-même n’est pas en mesure de transmettre cette information aux personnes conçues par don car ils ne savent pas si les intéressées sont au courant de leur conception par tiers donneur.
Cet amendement vise donc à permettre à la commission de rechercher et d’interroger (de manière discrète par téléphone) les anciens donneurs afin de savoir si eux ou leurs proches parents ont développé des pathologies depuis leur don. Cette information serait transmise à l’agence de la biomédecine et pourrait alors être délivrée aux personnes conçues par don qui saisiraient la commission d’une demande d’information à ce titre.

Projet de loi relatif à la bioéthique / Accès aux origines- Anciens donneurs

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Amendement n°27 : Pouvoirs d’investigation et d’interrogation des anciens donneurs conférés à la commission pour savoir s’ils souhaitent lever leur anonymat ou transmettre les données non identifiantes
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Article 3

Dispositif :

Rédiger l’article L 2143-6, III, 2° comme suit :

2° La recherche, le recueil et l’enregistrement de l’accord des tiers donneurs qui n’étaient pas soumis aux dispositions du présent chapitre au moment de leur don pour autoriser l’accès à leurs données non identifiantes et à leur identité ainsi que la transmission de ces données à l’Agence de la biomédecine ;

Exposé des motifs :
Le droit de connaître l’ensemble de ses origines personnelles, est consacré notamment par la Convention européenne des droits de l’homme et la jurisprudence qui en découle.
Il vise « toute personne » selon les termes de l’article 8 de la Convention. Il concerne donc aussi les personnes conçues par don avant la réforme. La Cour européenne des droits de l’homme considère que les Etats doivent mettre en œuvre des mécanismes permettant de garantir l’effectivité des droits consacrés, sans se tenir à la proclamation de droits purement formels.
Le Conseil national pour l’accès aux origines personnelles (Cnaop) est doté de pouvoirs d’investigation qui lui permettent de retrouver les femmes ayant accouché sous X.
Depuis 2002, lorsqu’une personne née sous X ou pupille de l’Etat le saisit, il recherche et recontacte de manière discrète toutes les femmes qui ont confié leur enfant à l’adoption que ce soit avant ou après 2002, afin de savoir si elles accepteraient que leur identité lui soit dévoilée.
Ce faisant on peut imaginer qu’on vient « réveiller » un souvenir douloureux. Un tel traumatisme n’existant pas pour les donneurs de gamètes ou d’embryons, il serait injustifié de prévoir un mécanisme uniquement basé sur l’initiative des donneurs, sans prendre la peine de leur poser de manière confidentielle la question sur leurs souhaits.
La présente disposition donne donc à la commission des prérogatives semblables à celles du Cnaop.

Projet de loi relatif à la bioéthique / Accès aux origines- Anciens donneurs

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Amendement n°28 : Utilisation des réserves de gamètes
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Article 3

Dispositif :
A l’alinéa 54 (VI, 3°), remplacer les mots « issus de dons réalisés à compter du premier jour du treizième mois suivant la promulgation de la loi » par « dont les donneurs ont donné leur accord pour la transmission de données non identifiantes et pour la communication de leur identité en cas de demande des enfants à naitre de leur don ».

Ecrire ainsi l’alinéa 55 (VI, 3°) :
4°) A compter d’une date définie par décret, qui ne saurait être avant le premier jour de la 10e année suivant la promulgation de la loi, il est mis fin à la conservation des embryons proposés à l’accueil et des gamètes dont les donneurs n’auront pas donné leur accord à la transmission aux personnes majeures nées de leur don leurs données non identifiantes d’ores et déjà détenues par les organismes et établissements.

Après l’alinéa 57 (VI, 5°), ajouter un nouvel alinéa ainsi rédigé avec les dispositions suivantes :
« La commission est chargée de contacter tous les tiers donneurs dont les gamètes ou les embryons ont été conservés avant le premier jour du treizième mois suivant la promulgation de la loi pour leur proposer de donner leur accord pour la poursuite de l’utilisation de leurs gamètes ou embryons dans les nouvelles conditions fixées par la loi.

Exposé des motifs :
La France faisant déjà face à une pénurie de gamètes, notamment en ce qui concerne le don d’ovocytes, la destruction des stocks aurait pour effet d’empêcher toute AMP avec don pendant plusieurs années, le temps que de nouveaux donneurs se présentent, d´autant plus que cela aurait des effets délétères sur les campagnes actuelles de recrutement en raison de la perte de confiance induite pour les potentiels donneurs et donneuses. Il est donc proposé de procéder comme dans les autres pays européens qui ont ouvert l’accès aux origines en essayant de recontacter discrètement toutes les personnes ayant donné des gamètes ou des embryons. Il est parfaitement faisable, compte tenu du faible nombre de donneurs chaque année (environ 400), de les interroger sur leurs souhaits après les avoir informés des nouvelles conditions fixées par la loi.

De plus dans le projet de loi actuel, il n’est pas prévu qu’on puisse continuer à utiliser d’anciennes gamètes dont les donneurs auraient donné l’autorisation de lever l’anonymat, étant entendu que les délais actuels sont déjà longs (plusieurs mois voire années) et que la prise en charge des potentiels donneurs est elle aussi très longue. Il n’y a pas pourtant de raison de présumer que toutes les personnes ayant accepté de donner leurs gamètes ou leurs embryons avant l’entrée en vigueur de la reforme refuseraient la poursuite de leur utilisation compte tenu des nouvelles conditions fixées par la loi. A défaut d’accord exprès de leur part, les gamètes ou embryons pourraient alors être détruits.
Projet de loi relatif à la bioéthique / Accès aux origines- Anciens donneurs

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Amendement n° 29 : Campagnes d’information pour les anciens donneurs
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Article 3

Dispositif :

A la fin de l’alinéa 30 ajout de la phrase suivante :

« 4°) L’information et l’accompagnement des demandeurs et des tiers donneurs « et notamment l’organisation des campagnes pédagogiques de sensibilisation à destination des anciens donneurs pour les informer de la possibilité de donner leur consentement pour la communication d’informations personnelles non identifiantes et / ou de leur identité »

Exposé des motifs :
Le droit de connaître l’ensemble de ses origines personnelles est consacré notamment par la Convention européenne des droits de l’homme et la jurisprudence qui en découle. Il concerne donc aussi les personnes nées avant la présente loi. La Cour européenne des droits de l’homme considère que les états doivent mettre en œuvre des mécanismes permettant de garantir l’effectivité des droits.

Cet amendement vise donc à prévoir de larges campagnes d’information grand public afin d’informer les donneurs de gamètes ou d’embryons qui ont effectué leur don avant la présente loi de cette nouvelle possibilité de transmettre les informations non identifiantes ou identifiantes les concernant aux personnes issues de leur don.

Une sensibilisation auprès des médecins généralistes, premier interlocuteur médical de toute la population française, pour savoir au moment de sa recherche d’antécédent – fait avec tous ses patients – pour connaître s’il a été donneur peut être un bon moyen de toucher une large population.

Projet de loi relatif à la bioéthique / Accès aux origines- Anciens donneurs

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Amendement n°30 : Possibilité pour les anciens donneurs de donner l’accès à d’autres informations non identifiantes que celles d’ores et déjà détenues par les Cecos
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Article 3,

Dispositif :

Rédiger ainsi le VII, 2° comme suit :

« 2° Les tiers donneurs dont les embryons ou les gamètes sont utilisés jusqu’à la date prévue au 2° du VI du présent article peuvent manifester auprès de la Commission mentionnée à l’article L. 2143-6 leur accord à la transmission aux personnes majeures nées de leur don de leurs données non identifiantes d’ores et déjà détenues par les organismes et établissements mentionnés au troisième alinéa de l’article L. 2142-1 ainsi que leur accord à la communication de leur identité en cas de demande par ces personnes ; »

Exposé des motifs :
Parmi les 80 000 personnes conçues par don, il existe une diversité de situations qui doit être prise en compte. Certaines personnes ont été conçues dans des associations privées hébergées dans des hôpitaux publics, d’autres sont le fruit d’inséminations réalisées dans des cabinets gynécologiques privés, à l’aide de gamètes dont la provenance (congélation ou pas, structure publique ou pas) était elle aussi diverse. En outre, avant les premières lois de bioéthique de 1994 les banques de sperme et d’ovocytes qu’elles soient publiques ou privées ne recueillaient pas toutes les mêmes informations sur les donneurs. La plupart ont fermé depuis plusieurs années et la conservation des données est inégale selon les centres.
Ce sont les raisons pour lesquelles il nous semble inopportun et inadapté de restreindre la transmission d’informations sur les donneurs aux seules données d’ores et déjà détenues par les Cecos. Nous proposons aussi que les donneurs puissent compléter les informations disponibles s’ils le désirent.

DONNEURS DÉCÉDÉS

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Amendement n°31 : Possibilité pour les proches d’un donneur décédé de transmettre des éléments non identifiants ou de faire savoir qu’ils souhaitent s’inscrire sur un outil de mise en relation et de communication anonyme avec les personnes issues du don du défunt
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Article 3
Dispositif :

Après l’alinéa 28, ajouter un nouvel alinéa 2° ter ainsi rédigé :

« 2° ter) Le recueil et l’enregistrement de l’accord des proches d’un tiers donneur décédé qui n’était pas soumis aux dispositions du présent chapitre au moment de leur don et qui se manifestent sur leur initiative pour demander à s’inscrire sur un outil numérique de mise en relation et de communication anonyme avec les personnes issues du don du défunt dont les modalités de fonctionnement seront définies par décret, ou pour autoriser l’accès à l’identité du défunt ou à des données non identifiantes le concernant.

La commission assure la transmission de ces données à l’Agence de la biomédecine.

La commission communique aux demandeurs les données non idenfiantes disponibles dans les dossiers ainsi que celles éventuellement recueillies auprès des proches du donneur décédé qui l’ont contactée.

La commission ne communique aux demandeurs l’identité du tiers donneur décédé que sous réserve de n’avoir reçu aucune manifestation de la volonté contraire de la part du donneur ou de l’un de ses proches.

Exposé des motifs :
Le droit de connaître l’ensemble de ses origines personnelles, est consacré notamment par la Convention européenne des droits de l’homme et la jurisprudence qui en découle. Il vise « toute personne » selon les termes de l’article 8 de la Convention. Il concerne donc aussi les personnes conçues par don avant la réforme. La Cour européenne des droits de l’homme considère que les Etats doivent mettre en œuvre des mécanismes permettant de garantir l’effectivité des droits consacrés, sans se tenir à la proclamation de droits purement formels.
Le don de gamètes étant pratiqué depuis près d’un demi-siècle il n’est pas rare que les donneurs de gamètes soient décédés. Le législateur doit envisager ces situations et permettre aux proches du donneur défunt de transmettre des informations voire l’identité du donneur s’ils le souhaitent.

OUTIL NUMÉRIQUE DE MISE EN RELATION ET DE COMMUNICATION ANONYME
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Amendement n°32 : Création d’un outil numérique de mise en relation et de communication anonyme des donneurs et des enfants nés ou à naitre de leur don
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Article 3

Dispositif :
Ajout d’un nouvel alinéa après l’alinéa 30 (L. 2143-9) avec la disposition suivante :
« 5° La gestion d’un outil numérique de mise en relation et de communication anonyme entre les tiers donneurs et les personnes conçues par don dont les modalités seront définies par décret »

Compléter l’alinéa 57 (art. 3 VII, 2°) avec la disposition suivante :
Ajouter après « ainsi que leur accord » les mots « pour être mis en relation à travers un outil numérique de communication anonyme dont les modalités seront définies par décret, voire leur accord »

Compléter l’alinéa 58 (art. 3 VII, 3°) avec la disposition suivante :
Ajouter «, pour demander à être mises en relation à travers un outil numérique de communication anonyme, dont les modalités seront définies par décret, avec le donneur ayant permis leur conception ainsi que si elles le souhaitent avec les personnes issues du même donneur qu’elles » avant les mots « et, le cas échéant, à l’identité de ce tiers donneur »

Exposé des motifs :
Cet outil de mise en relation et de communication anonyme permet d’éviter les prises de contact « sauvages » qui se font actuellement grâce au recours aux tests ADN dits « récréatifs » et aux retrouvailles qu’ils permettent.
Elle permet d’encadrer ces rencontres, de les accompagner et d’établir un contact entre les seules personnes intéressées.
Elle offre enfin la possibilité pour les donneurs qui souhaiteraient rester anonymes de transmettre quand même des informations (par exemple ayant trait à leur état de santé depuis le don) et d’expliquer aux personnes issues de leur don pourquoi ils souhaitent rester anonyme.
Il s’agit aussi de rendre possible un échange sur-mesure entre les personnes intéressées et elles seules.
La gestion de cet outil de mise en relation et de communication anonyme est assurée par la commission, garantissant ainsi une compétence pluridisciplinaire.

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Amendement n°33 : Inscription volontaire sur un outil numérique de mise en relation et de communication anonyme
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Article 3

Dispositif :
Ajouter un nouvel alinéa après l’alinéa 55 avec les dispositions suivantes :
« 5° Les modalités selon lesquelles les donneurs et les personnes conçues à l’aide de leur don et, pendant leur minorité, les parents de celles-ci, les organismes et établissements mentionnés au troisième alinéa de l’article L 2142-1 du Code de la santé publique ainsi que les personnes conçues grâce à un même donneur entre elles, peuvent se transmettre ou échanger directement des informations non identifiantes et / ou identifiantes à travers un outil numérique de mise en relation et de communication dont les modalités sont définies par décret »

Exposé des motifs :
Cet amendement vise à prévoir un outil qui permette aux donneurs volontaires de déclarer de façon simple les informations relatives à l’évolution de leur état de santé depuis le don (en dehors des anomalies génétiques) et de permettre aux personnes issues de leur don ou, pendant leur minorité, à leurs parents ainsi qu’aux membres des Cecos d’en prendre connaissance.
Il s’agit aussi d’éviter les prises de contact « sauvages » et mettant en relation les seules personnes intéressées.
L’outil numérique de mise en relation et de communication anonyme permettra également aux personnes issues d’un même donneur qui le souhaitent d’échanger entre elles et aux donneurs et aux personnes issues de leur don volontaires de faire connaissance de manière progressive, sans être d’emblée confrontés au choix binaire « identité ou rien ». Il permet, à ceux qui le souhaitent, de prendre le temps de faire connaissance en douceur, de manière anonyme et dans le respect du rythme de chacun.

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Amendement n°34 : Possibilité pour les anciens donneurs de faire savoir qu’ils souhaitent s’inscrire sur un outil numérique de mise en relation et de communication anonyme avec les personnes issues de leur don
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Article 3

Dispositif :

Rédiger l’article L 2143-6, III, 2° comme suit :

2° Le recueil et l’enregistrement de l’accord des tiers donneurs qui n’étaient pas soumis aux dispositions du présent chapitre au moment de leur don et se manifestent sur leur initiative pour demander à être inscrits sur un outil numérique de mise en relation et de communication anonyme avec les personnes issues de leur don dont les modalités de fonctionnement seront définies par décret ou pour autoriser l’accès à leurs données non identifiantes et à leur identité ainsi que la transmission de ces données à l’Agence de la biomédecine ;

Exposé des motifs :
Cet amendement vise à permettre aux donneurs d’avant la réforme qui le souhaitent d’échanger avec les personnes issues de leur don et de leur transmettre les informations et éléments d’histoire qu’ils choisissent tout en restant anonymes.
L’inscription sur cet outil numérique de mise en relation et de communication anonyme permet aussi une progressivité dans la prise de contact et intègre la notion de temps et la possibilité de changer d’avis en conservant l’anonymat autant que le souhaitera le donneur.
Cet outil d’éviter les prises de contact « sauvages » qui se font actuellement grâce au recours aux tests ADN dits « récréatifs » et aux retrouvailles qu’ils permettent.
Elle permet d’encadrer ces rencontres, de les accompagner et d’établir un contact entre les seules personnes intéressées.
Elle offre enfin la possibilité pour les donneurs qui souhaiteraient rester anonymes de transmettre quand même des informations (par exemple ayant trait à leur état de santé depuis le don) et d’expliquer aux personnes issues de leur don pourquoi ils souhaitent rester anonyme.
La gestion de cet outil numérique de mise en relation et de communication anonyme serait confiée à une équipe pluridisciplinaire gérée par la commission et/ou l’Agence de la biomédecine.

TESTS ADN

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Amendement n°35 : Possibilité d’effectuer des tests génétiques d’ascendance pour la mise en relation des donneurs et des personnes nées de leur don.
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Article 3

Dispositif :
Compléter l’alinéa 60 (art. 3, VII, 5°) avec les dispositions suivantes :
Ajouter « les éléments permettant d’établir la relation entre les personnes mentionnées au 2° et au 3° et entre les personnes issues d’un même tiers donneur ainsi que » après les mots « sur sa demande, »
Ajouter « si ces informations ne sont pas disponibles des tests de correspondance génétiques sont proposés » après les mots « de celle-ci »

Exposé des motifs :
Aujourd’hui les personnes conçues par don de gamètes qui recherchent leurs origines réalisent de façon massive des tests ADN dits « récréatifs » auprès de sociétés étrangères.
La recherche par ces tests est en fait tout sauf « récréative » pour les personnes issues d’un don et elle apparaît même pour certains comme une nécessité pour leur construction identitaire.
Ces tests permettent de retrouver des ascendants même lointains ce qui a d’ores et déjà offert à certains la possibilité de remonter le fil de leurs origines biologiques et de retrouver le donneur ayant permis leur conception.
Cet envoi de données génétiques à l’étranger les expose au risque que celles-ci soient utilisées à des fins commerciales ou de recherche.
Afin de leur permettre de se prémunir contre de telles utilisations détournées, le législateur doit prendre en compte et accompagner cette réalité en fixant cadre et en accompagnant la réalisation de tests ADN de correspondance d’ascendance.
Il s’agit uniquement de favoriser les mises en relation sur la base du volontariat en reliant grâce à ces tests, de façon fiable, les donneurs et les personnes issues de leur don ainsi que les personnes issues d’un même donneur entre elles.

INFORMATION DES PARENTS

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Amendement n°36 : Transmission sur demande aux futurs parents des données non identifiantes sur le donneur
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Article 3

Dispositif :

Après l’alinéa 18, ajouter un III à l’article L 2143-3 ainsi rédigé :

« III. – Les personnes en parcours d’assistance médicale à la procréation avec tiers donneur peuvent, sur demande, se voir remettre par le médecin, à compter de la conception de l’enfant, une ou plusieurs informations non identifiantes concernant le donneur recueillies en application du I du présent article. »

Exposé des motifs :
Si la plupart des parents ayant eu recours à l’assistance médicale à la procréation avec tiers donneur juge le maintien du principe d’anonymat fondamental au moment du recours au don, certains mettent en avant leur volonté de disposer d’informations non identifiantes sur le donneur, comme par exemple les antécédents médicaux qu’il a déclarés au moment du don.
Le présent amendement vise à répondre à cet objectif en permettant aux futurs parents dès la conception de l’enfant de pouvoir bénéficier d’informations sommaires sur le donneur s’ils le souhaitent, sans remise en cause du principe d’anonymat.

INFORMATION DES DONNEURS

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Amendement n°37 : Transmission sur demande aux donneurs du nombre d’enfants nés grâce à leur don
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Article 3

Dispositif :

Après l’alinéa 20, ajouter un article L. 2143-5-1 ainsi rédigé :

« Art. L. 2143-5-1. – Le donneur qui souhaite connaître le nombre d’enfants nés grâce à son don ainsi que leur sexe et année de naissance s’adresse à la commission mentionnée à l’article L. 2143-6.»

Après l’alinéa 23, ajouter un nouvel alinéa 2° bis (L 2143-6, I, 2° bis) ainsi rédigé :

« 2° bis sur les demandes des donneurs concernant le nombre d’enfants nés de leur don ainsi que leur sexe et année de naissance »

Rédiger l’alinéa 28 (L. 2143-6, III, 2°) comme suit :

« 2° Le recueil et l’enregistrement de l’accord des tiers donneurs qui n’étaient pas soumis aux dispositions du présent chapitre au moment de leur don et se manifestent sur leur initiative pour savoir combien de personnes sont nées de leur don ainsi que leur année de naissance et leur sexe et pour autoriser l’accès à leurs données non identifiantes et à leur identité ainsi que la transmission de ces données à l’Agence de la biomédecine ; »

Rédiger l’alinéa 29 (L 2143-6, III, 3°) comme suit :

« 3° La communication aux demandeurs des données mentionnées aux 1°, 2° et 2° bis du I »

Exposé des motifs :
Comme le prévoit la législation de nombreux Etats européens, il paraît équitable de permettre aux donneurs de savoir si leur don a permis de faire naître des enfants, en quelle année et s’il s’agit de fille ou de garçon.

FILIATION
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Amendement n°38 : Sécurisation de la filiation et égalité de traitement de tous les enfants conçus à l’aide d’un don quelles que soient l’orientation sexuelle et la situation matrimoniale de leurs parents
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Article 4

Dispositif
• Insérer avant l’alinéa 3 :
« 1°bis L’article 6-1 du titre préliminaire est remplacé par les dispositions suivantes :
« Le mariage et la filiation emportent les mêmes effets, droits et obligations reconnus par les lois, à l’exception de ceux prévus au titre VII du livre 1 er du présent code que les époux ou parents soient de même sexe ou de sexe différents sauf en cas d’assistance médicale à la procréation avec tiers donneur. »

• Au premier alinéa de l’article 56 remplacer le mot « père » par « parent » aux deux occurrences où il apparaît.

• Au premier alinéa de l’article 57 remplacer les mots « des père et mère » par « du ou des parents » et remplacer la seconde occurrence des mots « les père et mère » par « le ou les parents ».

• Au 2ème alinéa de l’article 57 remplacer les mots « ses père et mère » par « son ou ses parents ».

• Au 1er alinéa de l’article 59, remplacer le mot « père » par celui de « parent ».

• Réintituler la section 3 du chapitre Ier du titre VII du livre 1er du Code civil « De l’assistance médicale à la procréation » en « De l’assistance médicale à la procréation avec tiers donneur ».

• Rédiger l’article 311-20 du Code civil comme suit :
« Les personnes qui, pour procréer, recourent à une assistance médicale nécessitant l’intervention d’un tiers donneur, doivent préalablement donner leur consentement au notaire, qui les informe des conséquences de leur acte au regard de la filiation.
Le consentement donné à une procréation médicalement assistée interdit toute action aux fins d’établissement ou de contestation de la filiation à moins qu’il ne soit soutenu que l’enfant n’est pas issu de la procréation médicalement assistée ou que le consentement a été privé d’effet. Le consentement est privé d’effet en cas de décès, ou, pour les couples de dépôt d’une requête en divorce ou en séparation de corps ou de cessation de la communauté de vie, survenant avant la réalisation de la procréation médicalement assistée. Il est également privé d’effet lorsque le demandeur ou au moins l’un des 2 membres du couple demandeur le révoque, par écrit et avant la réalisation de la procréation avec don, auprès du notaire qui a recueilli le consentement initial.
Celui ou celle qui, après avoir consenti à l’assistance médicale à la procréation ne reconnaît pas l’enfant qui en est issu engage sa responsabilité envers l’enfant et envers l’autre membre du couple si la demande a été faite en couple.
En outre, sa filiation est judiciairement déclarée. L’action obéit aux dispositions des articles 328 et 331. ».
• Supprimer les alinéas de 10 à 34 (III de l’article 4 insérant un titre VII bis au sein du livre 1er du code civil) du projet de loi.
Exposé des motifs
Cet amendement vise à étendre aux nouveaux bénéficiaires de la PMA (couples lesbiens et femmes célibataires), les règles de filiation applicables depuis 1994 aux enfants conçus par don de gamètes au sein de couples hétérosexuels.
Le mode de filiation de l’enfant est prévu ab initio pour les enfants des couples de femmes comme pour ceux des couples hétérosexuels. La filiation du futur enfant se trouve ainsi sécurisée de manière irrévocable, sans contestation possible (sauf à prouver que l’enfant n’est pas issu du don ou que le consentement a été privé d’effet), dès le consentement notarié au don qui prend acte du projet parental.
La filiation s’établit pour tous les enfants de tous les parents ayant eu recours au don, quels que soient leur statut conjugal ou leur orientation sexuelle, par reconnaissance comme cela est déjà le cas pour les enfants des couples hétérosexuels non mariés qui ont recours au don. Elle peut continuer à s’établir par présomption de paternité pour l’homme marié.

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Amendement n°39 : Possibilité pour les femmes ayant eu recours à une AMP avec don en couple lesbiens de réaliser un consentement notarié a posteriori

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Article 4

Dispositif :

 Il est créé un article 311-20-1 du code civil ainsi rédigé :
« Art. 311-20-1 : Les femmes qui, pour procréer ont eu recours, alors qu’elles étaient en couple avec une autre femme, à une assistance médicale nécessitant l’intervention d’un tiers donneur peuvent signer ensemble devant le notaire un consentement a posteriori au don, sous réserve de la production de preuves justificatives du recours à une assistance médicale à la procréation les mentionnant toutes deux. La liste des preuves est fixée par décret.
Celle qui, après avoir consenti a posteriori au don, ne reconnait pas l’enfant qui en est issu engage sa responsabilité envers la mère et envers l’enfant.
En outre, sa filiation est judiciairement déclarée. L’action obéit aux dispositions des articles 328 et 331. »

Exposé des motifs :
Le présent amendement propose d’organiser une procédure visant à simplifier et sécuriser la filiation pour les couples de femmes ayant eu recours à la PMA avant la présente loi. Il propose de leur permettre d’établir leur filiation par reconnaissance.
La présentation d’un consentement a posteriori au don serait nécessaire pour enregistrer la reconnaissance de l’enfant par la femme à l’égard de laquelle la filiation n’est pas d’ores et déjà établie. Cette mesure permettrait de sécuriser la filiation des enfants qui n’ont pas pu être adoptés par leur seconde mère, soit parce que le couple n’est pas marié, soit parce qu’il s’est séparé avant la loi de 2013 ou avant que l’adoption ne soit prononcée. Ces familles n’ont actuellement aucun moyen de faire reconnaitre leur filiation.

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Amendement n°40 : Ouverture de la possession d’état aux couples de même sexe
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Article 4

Dispositif :
Insérer deux nouveaux alinéas avant l’alinéa 3 ainsi rédigés :
« 1° bis L’article 6-1 du titre préliminaire est complété par les dispositions suivantes :
« Par dérogation à l’alinéa précédent les dispositions prévues au titre VII, chapitre II, section 3 s’appliquent que les époux ou parents soient de même sexe ou de sexe différent. »

Exposé des motifs :
Cet amendement vise à permettre aux couples de même sexe qui se sont séparés avant 2013 ou avant qu’une adoption de l’enfant du conjoint ait pu être prononcée d’établir la filiation. Actuellement, le seul moyen d’établir une filiation dans un couple de même sexe étant l’adoption de l’enfant du conjoint, qui implique d’être marié, ces familles sont laissées sans aucune solution et en situation d’insécurité juridique.

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Amendement n°41 : Possibilité pour les femmes célibataires ayant eu recours à une AMP avec don de réaliser un consentement notarié a posteriori
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Article 4

Dispositif :

 Il est créé un article 311-20-2 du code civil ainsi rédigé :
« Art. 311-20-2 : La femme célibataire qui, pour procréer a eu recours à une assistance médicale nécessitant l’intervention d’un tiers donneur peut signer devant le notaire un consentement au don, sous réserve de la production de preuves justificatives du recours à une assistance médicale à la procréation la mentionnant seule. La liste des preuves est fixée par décret.

Exposé des motifs :
Le présent amendement offre aux femmes célibataires qui ont eu recours avant la présente loi à une PMA en solo, la possibilité de réaliser chez le notaire un consentement au don a posteriori en présentant des pièces justificatives démontrant qu’elle a eu recours seule à une PMA avec don.
Ce document lui permettra si elle le souhaite de s’opposer à la reconnaissance par un tiers de son enfant.

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Amendement n°42 : Sécurisation de la reconnaissance des enfants nés de femmes célibataires ayant eu recours à une AMP avec don
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Article 4

Dispositif :
Ajouter un 3ème alinéa à l’article 57-1 du code civil ainsi rédigé :
« La femme célibataire ayant eu recours seule à une assistance médicale à la procréation, peut s’opposer à la reconnaissance sur production à l’officier d’état civil de son consentement notarié au don recueilli dans les conditions fixées à l’article 311-20 ou 311-20-2 du code civil. »

Exposé des motifs :
Le présent amendement offre aux femmes célibataires qui ont eu recours au don la possibilité de s’opposer à la reconnaissance de leur enfant par un tiers.

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Amendement n°43 : Simplification de l’établissement de l’état civil des enfants nés de GPA
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Article 4

Dispositif :
Insérer deux nouveaux alinéas après l’alinéa 34 ainsi rédigés :
« A l’article 47 du code civil est ainsi modifié :
la mention « ou que les faits qui y sont déclarés ne correspondent pas à la réalité » est supprimée

Exposé des motifs :
Cet amendement vise à simplifier l’établissement de l’état civil des enfants nés de GPA en retirant la formule faisant obstacle à la transcription des actes étrangers.
La Cour européenne des droits de l’homme, consultée par la Cour de cassation au sujet de l’établissement de la filiation avec un parent d’intention, a imposé l’obligation de reconnaitre celui-ci, et de lui laisser la libre appréciation du moyen utilisé pour y parvenir à condition que celui-ci soit effectif et rapide. Or la procédure actuelle, basée sur l’adoption de l’enfant du conjoint est longue et aléatoire : elle ne peut généralement débuter qu’au 6 mois de l’enfant et prend plusieurs mois, voire des années, en fonction de l’encombrement des tribunaux et de la nécessité d’aller en appel quand les tribunaux de grande instance refusent les adoptions intraconjugales pour les personnes de même sexe.

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