Favoriser et accompagner l’accès aux origines à travers une plateforme d’échanges anonymes

QUOI ? Nous préconisons la création d’une plateforme informatique d’échanges anonymes pour établir de manière sécurisée un dialogue entre les donneurs et les personnes issues de leur don et entre personnes issues d’un même donneur.

POURQUOI ? Parmi les 80 000 personnes nées grâce à un don de gamètes (sperme ou ovocytes) ou d’embryons en France, nombreuses sont celles qui recherchent leurs origines.
L’histoire d’Arthur Kermalvezen a démontré que grâce aux tests ADN commercialisés par les sociétés étrangères, il est possible de retrouver l’identité des donneurs de gamètes.

Depuis lui, une vingtaine d’autres personnes conçues par don de gamètes ont retrouvé l’identité de leur géniteur et une petite centaine de français ont identifié des demi-frères et demi-soeurs biologiques, issues du même donneur et sont entrées en relation.
Ces découvertes ne se font pas avec l’encadrement et l’accompagnement qu’elles méritent.

Agnès Buzyn a annoncé le 9 janvier 2019 dans une émission de Jean-Jacques Bourdin que les enfants conçus par don à partir de 2020 auraient accès à leur majorité (2038) à l’identité des donneur(se)s.

Grâce aux réseaux sociaux, il est très facile de localiser quelqu’un à partir de ses nom et prénom et il est humain d’être tenté de l’approcher ou d’entrer en communication.

Pour permettre à ces citoyens d’établir un premier contact et d’apprendre à se connaître progressivement, tout en leur offrant un accompagnement dans cette démarche, nous préconisons la création d’une plateforme informatique d’échange anonyme.

La gestion de cette plateforme serait confiée à une équipe pluridisciplinaire au sein d’une autorité administrative indépendante, dont nous appelons la création et qui travaillerait en partenariat avec le Cnaop (Conseil national pour l’accès aux origines personnelles) mais en serait indépendant.

COMMENT ? L’inscription sur la plateforme serait réservée aux volontaires.

Elle s’adresserait aux futur(e)s donneur(se)s et aux futurs enfants et, pendant leur minorité, à leurs parents afin de répondre à certaines de leurs interrogations avant l’âge de la majorité et de permettre d’avoir une option supplémentaire qui ne se résume pas à « tout ou rien » c’est-à-dire « accès à l’identité du donneur ou accès à aucune information ».

Les ancien(ne)s donneu(se)rs seraient recherché(e)s et contacté(e)s de manière confidentielle (comme cela se fait pour les femmes ayant accouché sous X) pour leur demander de déclarer leurs antécédents médicaux depuis le don. A cette occasion, il leur serait proposé de s’inscrire sur la plateforme après leur en avoir exposé le but et les modalités. Leur  refus éventuel serait respecté. S’ils ont déclaré des pathologies pour lesquelles il existe des prédispositions génétiques ou un terrain héréditaire, les personnes issues de leur don inscrites sur la plateforme en seraient informées.

Afin de sensibiliser les anciens donneurs que l’on ne parviendrait pas à retrouver, une campagne d’information devrait être organisée pour faire connaître l’existence de cette plateforme.

Pour établir les correspondances entre le(s) donneur(se)s et les individu(s) issu(s) de leurs dons et identifier les personnes issues du même donneur, des tests ADN d’ascendance (généalogiques) seraient proposés.

La personne choisirait d’être mise en relation avec son donneur et/ou avec ses demi-frères ou demi-sœurs biologiques (issus du même donneur).

Le(s) donneur(se)s, en s’inscrivant, accepteraient d’être mis en relation avec une ou des personnes issues de leurs dons.

L’échantillon d’ADN serait envoyé à un laboratoire établi en France.

Les résultats du test ADN seraient restitués à l’intéressé lors d’un rendez-vous auprès de l’équipe pluridisciplinaire, afin de permettre un accompagnement.

S’il n’y a pas encore de lien génétique retrouvé avec un(e) donneur(se) ou une personne conçue par don, la personne en serait informée et serait contactée en cas de correspondance ADN future.

S’il y a d’ores et déjà un lien génétique avec une personne inscrite sur la plateforme (donneur ou demi-frère ou demi-sœur biologique), le dialogue anonyme pourrait commencer, après un rappel à chacun du cadre dans lequel cette relation s’inscrit et qui figurent d’ores et déjà dans le Code civil (interdiction de s’immiscer dans la vie privée d’autrui et d’établir un lien de filiation entre le donneur et l’enfant issu de son don, ce qui réduit à néant les aspects financiers liés à l’héritage ou à une éventuelle pension alimentaire).

A terme, si les intéressés le souhaitent ils pourraient échanger des photos ou se rencontrer soit dans le lieu de leur choix, soit auprès de l’Ipode, un membre de l’équipe pluridisciplinaire pouvant jouer le rôle de médiateur.

QUELS AVANTAGES ?

Ce dispositif intègre la notion de temps et permet de changer d’avis. A tout moment, donneur(se)s et personnes conçues par don peuvent s’inscrire ou se désinscrire de la plateforme.

Anonyme, il s’adresse aussi aux personnes déjà conçues par don et aux donneurs d’avant 2020 pour lesquelles l’Etat français pourrait prochainement être condamné dans les affaires Gauvin-Fournis et Silliau contre France introduites par Audrey Kermalvezen.

Non figé, il permet une actualisation à tout instant des données notamment médicales.

Donneur(se(s) et personnes conçues par don choisissent librement les informations qu’ils veulent échanger : une solution sur-mesure qui respecte la vie privée des uns et des autres.

Ce dispositif pourrait être étendu aux personnes nées sous X afin de leur permettre d’échanger de manière anonyme avec leur famille biologique.

Comme nous l’a suggéré Petra de Sutter, parlementaire du Conseil de l’Europe, cette plateforme d’échange pourrait être mise en place au niveau européen pour intégrer les PMA transfrontalières.




%d blogueurs aiment cette page :