PJL Bioéthique

Axes d’amélioration identifiés PJL Bioéthique 2019/2020 post 1ère lecture AN

I. PROCRÉATION

1. Mise en place d’un bilan de fertilité

Face au recul de l’âge du premier enfant et à la multiplication des cas d’infertilité, les professionnels spécialistes de la reproduction ont, à de multiples reprises, alerté sur la nécessité de proposer systématiquement aux femmes un bilan de fertilité pris en charge par la sécurité sociale. Nous pensons qu´il s’agit d’une mesure de bon sens.

2. Ouverture de l´AMP post mortem

Dès lors que l’on permet aux femmes célibataires d’avoir recours à l’AMP il parait incongru de les autoriser à procréer avec des gamètes ou des embryons issus d’un don tout en leur refusant l’accès aux gamètes et embryons de leur partenaire défunt.

3. Autorisation du diagnostic des embryons avant transfert

Le taux de réussite des fécondations in vitro pourrait être considérablement amélioré si l’on autorisait le diagnostic des embryons avant leur transfert utérin. Nous préconisons d’autoriser ces diagnostics comme le font bon nombre de nos pays voisins.

II. ORGANISATION DU DON

4. Ouverture de la conservation des gamètes aux établissements privés

Le maillage territorial de l’activité de PMA est déjà en grande partie assuré par des établissements privés agrées par les ARS. Dès lors, les standards de qualité et de sécurité sont exigeants et régulièrement contrôlés. Il n’y a pas lieu de limiter la conservation de gamètes aux seuls établissements publics et privés à but non lucratif. Par ailleurs, l’autoconservation de gamètes en vue d’une future AMP à son propre bénéfice va créer une nouvelle demande jusqu’alors inexistante. Il s’agit d’éviter tout engorgement des établissements autorisés. Il serait par ailleurs sain de mettre un terme au monopole dévolu depuis 1994 aux centres d’études et de conservation des œufs et du sperme humain (Cecos).

III. INFORMATION SUR LA CONCEPTION PAR DON

Selon nous il appartient avant tout aux parents ayant recours au don d’informer leur enfant de sa conception avec donneur. C’est de cette façon que l’information sera la mieux, elle appartient à l’histoire familiale commune. Il faut aider les parents dans la transmission de cette information en :

  • Cessant d’organiser les conditions du secret par l’appariement des groupes sanguins,
  • Remettant aux parents un dossier-guide dès le début du parcours d’AMP avec des conseils et de la documentation sur comment et quand informer leur enfant de son mode de conception,
  • Proposant aux parents un accompagnement psychosocial dès le début du parcours d’AMP,
  • Informant les élèves des lycées et de l’enseignement supérieur du don de gamètes et de l’accès aux origines,
  • Préconisant l’inscription de la conception par donneur sur le dossier médical partagé,
  • Permettant à tout intéressé majeur de saisir la commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité pour savoir s’il a été conçu avec un donneur,
  • Permettant à toute personne conçue par don de solliciter auprès de la commission une copie du consentement notarié de son ou ses parents au don.

Pourquoi la création d’une reconnaissance conjointe anticipée pour tous serait une mauvaise idée :

  • Découvrir son mode de conception de manière fortuite en sollicitant une copie de son acte de naissance pour toute autre chose serait particulièrement délétère.
  • L’officier d’état civil, à la différence du médecin n’a aucun intérêt à avoir cette information intime.

Solliciter la commission dans le cadre d’une démarche volontaire parce qu’on a un doute sur sa conception avec donneur est différent d’une découverte fortuite imposée. Quand on pose une question on s’attend à avoir une réponse positive ou négative.

5. Supprimer la sélection d’un donneur ayant le même groupe sanguin que le parent stérile

Cet appariement des groupes sanguins uniquement destiné à créer l’illusion que l’enfant serait biologiquement issu de ses deux parents ne doit plus être proposé. En revanche, l’appariement des groupes sanguins ne devrait être réalisé que pour des raisons médicales, par exemple pour éviter les problèmes liés aux incompatibilités de rhésus (si la femme est de rhésus négatif, il est préférable de lui attribuer un donneur de rhésus négatif). En aucun cas, il ne devrait s’agir de choisir volontairement un donneur qui porte le même groupe sanguin que le membre stérile du couple pour maintenir l’enfant dans l’ignorance de son mode de conception.

6. Ne pas imposer d’appariement entre le donneur et le(s) receveur(s)

Si le(s) demandeur(s) d’une procréation avec don de gamètes ou d’embryon ne souhaite(nt) pas d’appariement (par exemple un couple de couleur qui accepterait d’avoir un enfant de peau blanche parce qu’il n’y aurait pas de donneur de couleur) ou seulement sur certains critères comme par exemple la couleur de peau, leur choix devrait être respecté.

7. Informer les élèves des lycées et de l’enseignement supérieur sur le don de gamètes, l’accès aux origines et la fertilité

Voir ci-dessus point III.

8. Inscrire le mode de conception sur le dossier médical partagé de la personne conçue par don

Le médecin, à la différence de l’officier d’état civil, a un intérêt à savoir que son patient a été conçu avec un tiers donneur. Le titulaire du dossier médical partagé choisirait les médecins qui pourraient accéder à cette information. Cela éviterait aux parents et à la personne conçue par don d’avoir à réexpliquer leur histoire à chaque nouvelle consultation. Cela permettrait aussi au médecin de savoir que son patient est conçu par don même si celui-ci l’ignore lui-même, ainsi le médecin pourrait faire le tri entre les antécédents médicaux déclarés. Rappelons que l´article 50 de la loi 2019-774 du 24 juillet 2019 relative à l’organisation et à la transformation du système de santé prévoit l’ouverture systématique d’un dossier médical partagé pour chaque français à compter d’une date fixée par décret et au plus tard à partir du 1er juillet 2021. Après consultation d’un expert en DMP auprès de la CNAM, la mention du mode de conception pourrait tout à fait être intégrée au DMP sous forme de document pdf. Cette mission pourrait être dévolue aux parents de l’enfant ou au médecin du centre d´AMP mentionné au futur article L 2143-3, II du code de la santé publique qui recueille l´identité de chaque enfant né de chaque tiers donneur.

9. Possibilité d’interroger la commission pour savoir si l’on a été conçu par don et/ou pour obtenir un document officiel le disant clairement

Il serait demandé au notaire qui recueille les consentements au don d’en transmettre, par voie dématérialisée, une copie à l’agence de la biomédecine pour qu’elle la conserve dans un fichier. Toute personne majeure qui a un doute sur l’intervention d’un tiers donneur dans sa conception aurait la possibilité de demander à la commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité des tiers donneur de rechercher si son ou ses parent(s) a ou ont consenti devant notaire à une procréation avec don. Avec ce système on est sûr de couvrir tous les bénéficiaires d’un don puisque le consentement notarié au don est obligatoire et la personne conçue par don peut disposer à partir de sa majorité d’un document officiel qui indique clairement le recours à un tiers donneur. En outre, c’est à travers une démarche volontaire de sa part que la personne obtiendrait ce document, il ne s’agirait donc pas d’une découverte fortuite laquelle serait évidemment violente psychologiquement.

IV. ACCES AUX ORIGINES

A.     Données non identifiantes

S’il est nécessaire d’encadrer le recueil des données sur les donneurs et donneuses de gamètes ou d’embryons, il n’y a aucune raison de le verrouiller, sans permettre aux intéressés de laisser d’autres informations ou éléments (ex : lettre) qui leur paraissent utiles.

10. Permettre aux futurs donneurs de laisser toute information non identifiante de leur choix

Il est inopportun de restreindre les données non identifiantes sur le futur donneur en en dressant une liste exhaustive.  Il devrait être ajouté à cette liste la possibilité de laisser en outre tout élément ou information qu’il souhaiterait porter à la connaissance des personnes issues de son don (ex : lettre), à travers l’ajout d’un 7°.

11. Recueillir les antécédents médicaux déclarés au moment de leur don

Le recueil de l’état de santé des donneurs au moment du don présente un intérêt limité dans la mesure où la plupart des donneurs sont en bonne santé au moment de leur don. En revanche, il serait très utile de recueillir les antécédents médicaux du donneur et de ses proches parents (par exemple si sa sœur a eu un cancer du sein), tels qu’il les déclare au moment de son don.

12. Organiser un suivi déclaratif de l’état de santé des donneurs après leur don

Le seul suivi médical des donneurs après le don est prévu par les dispositions prévues par l’article 1244-6 du code de la santé publique.

Or, elles sont très insuffisantes car :

  • elles ne concernent que les anomalies génétiques graves et non de nombreuses pathologies héréditaires comme par exemple les cancers ou les AVC.
  • il s’agit d’un dispositif purement facultatif qui suppose que le médecin soit informé que son patient a été donneur ou est issu d’un don de gamètes ce qui n’est généralement pas le cas,
  • la transmission de l’information en pratique n’est pas possible car les Cecos ne savent pas si la personne conçue par don est au courant de son mode de conception et ne veulent pas prendre le risque de l’en informer.

Il convient de prévoir un outil qui permette aux donneurs volontaires de déclarer de façon simple les informations relatives à l’évolution de leur état de santé depuis le don (en dehors des anomalies génétiques) et de permettre aux personnes issues de leur don ou, pendant leur minorité, à leurs parents ainsi qu’aux membres des Cecos, d’en prendre connaissance. La plateforme permet de mettre en place un tel suivi déclaratif de l’état de santé des donneurs après le don. Il pourrait en outre être prévu que le donneur s´engage à indiquer sur son dossier médical partagé qu´il a été donneur de gamètes, avec inscription de son numéro européen d´identification de donneur, de façon à permettre la circulation de l´information notamment par le médecin qui découvrirait une pathologie alors que le donneur a demandé à être tenu dans l´ignorance du diagnostic.

B.     Commission

13. Prévoir de manière expresse dans la composition de la commission la présence de 2 psys et de 2 médecins dont un généticien et retirer la présence de professionnels de l’AMP

La commission a notamment pour mission d’assurer l’accompagnement des demandeurs et des tiers donneurs. Or, elle est essentiellement composée de techniciens et d’experts. Afin d’assurer aux demandeurs la qualité d’écoute et la bienveillance que nécessite ce type de mission, la présence d’au moins quatre personnes ayant des compétences en psychologie, psychiatrie ou psychanalyse est un minimum. Par ailleurs, il n’apparait pas opportun d’inclure dans sa composition des professionnels de l’assistance médicale à la procréation dès lors que les missions qu’elle est chargée de remplir ne font nullement appel aux techniques d’assistance médicale à la procréation. Les inclure dans la commission reviendrait à leur conférer une position de « juge et partie », voire de possible conflit d’intérêt, qui n’est pas souhaitable.

C.     Anciens donneurs

Le droit de connaître l’ensemble de ses origines personnelles, est consacré notamment par la Convention européenne des droits de l’homme et la jurisprudence qui en découle. Il vise « toute personne » selon les termes de l’article 8 de la Convention. Il concerne donc aussi les personnes conçues par don avant la réforme. La Cour européenne des droits de l’homme considère que les Etats doivent mettre en œuvre des mécanismes permettant de garantir l’effectivité des droits consacrés, sans se tenir à la proclamation de droits purement formels. Le Conseil national pour l’accès aux origines personnelles (Cnaop) est doté de pouvoirs d’investigation qui lui permettent de retrouver les femmes ayant accouché sous X. Depuis 2002, lorsqu’une personne née sous X ou pupille de l’Etat le saisit, il recherche et recontacte de manière discrète toutes les femmes qui ont confié leur enfant à l’adoption que ce soit avant ou après 2002, afin de savoir si elles accepteraient que leur identité lui soit dévoilée. Ce faisant on peut imaginer qu’on vient « réveiller » un souvenir douloureux. Un tel traumatisme ou état de nécessité n’existant pas pour les donneurs de gamètes ou d’embryons, il serait injustifié de prévoir un mécanisme uniquement base sur l’initiative des donneurs, sans prendre la peine de leur poser de manière confidentielle la question sur leurs souhaits. Réinterroger les anciens donneurs est impératif pour connaître les antécédents médicaux depuis le don. C’est une question de santé publique.

14. Conférer à la commission un pouvoir d’investigation lui permettant de retrouver et d’interroger les anciens donneurs

La commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur devrait comme le Cnaop, être dotée de pouvoir d’investigation afin de lui permettre de retrouver les personnes ayant donné leurs gamètes ou embryons avant l’entrée en vigueur de la réforme, dès qu’elle serait saisie d’une demande de la part d’une personne conçue par don concernée. Elle pourrait ainsi recueillir par téléphone de manière discrète (comme le fait le Cnaop pour les personnes nées sous X) :

  • des informations sur l’évolution de leur état de santé ou celui de leur proches depuis leur don afin d’actualiser leur dossier médical conservé au Cecos.
  • leur avis quant à la divulgation de leur identité ou d’autres informations aux personnes issues de leur don,
  • leur éventuel souhait de s’inscrire sur une plateforme numérique d’échanges anonymes.

15. Organiser une grande campagne de communication pour sensibiliser les anciens donneurs

Afin d’envisager les cas où l’on ne parviendrait pas à retrouver les anciens donneurs, il faudrait en toute hypothèse organiser une campagne de communication afin de sensibiliser les anciens donneurs à la nécessité de déclarer les maladies qu’ils (ou leurs proches parents) ont eues depuis le don et pour leur faire connaître la possibilité qu’ils ont de se manifester auprès de la commission pour donner leur accord pour que leur identité ou d’autres informations soient divulguées aux personnes issues de leur don qui en feraient la demande.

16. Permettre aux anciens donneurs de transmettre d’autres informations non identifiantes que celles d’ores et déjà détenues

Si un ancien donneur est disposé à ce que les personnes issues de ses dons accèdent à des informations non identifiantes sur lui, il serait inopportun de restreindre cette diffusion aux seules informations d’ores et déjà détenues par les Cecos (ainsi par exemple s’il a eu une maladie après son don, cette information pourrait être portée à leur connaissance bien qu’elle ne figure pas dans son dossier).

17. Ne pas détruire systématiquement le stock de gamètes recueillis avant la loi sans permettre aux donneurs d’exprimer leurs souhaits

Il n’y a pas de raison de présumer que toutes les personnes ayant accepté de donner leurs gamètes ou leurs embryons avant l’entrée en vigueur de la reforme refuseraient la poursuite de leur utilisation compte tenu des nouvelles conditions fixées par la loi. Il est parfaitement faisable, compte tenu du faible nombre de donneurs chaque année (environ 400), de les interroger sur leurs souhaits après les avoir informés des nouvelles conditions fixées par la loi. A défaut d’accord exprès de leur part, les gamètes ou embryons pourraient alors être détruits.

D. Donneurs décédés

18. Possibilité pour les proches d’un donneur décédé de contacter la commission.

Le don de gamètes étant pratiqué depuis près d’un demi-siècle il n’est pas rare que les donneurs de gamètes soient décédés. Le législateur doit envisager ces situations et permettre aux proches du donneur décédé de transmettre des informations voire l’identité du donneur s’ils le souhaitent, et de s’inscrire sur la plateforme d’échanges anonymes sauf si l’un d’eux ou le donneur a manifesté une volonté expresse contraire.

E. Plateforme

19. Création d’une plateforme d’échanges anonymes.

Pour traiter l’ensemble des situations, passées et futures, nous proposons la création d’une plateforme d’échanges anonymes en ligne entre les donneurs/donneuses et les personnes nées de ce don. Sa gestion serait confiée à une équipe pluridisciplinaire dédiée (psychologues, médecins, juristes et représentants des donneurs/parents/personnes conçues par don) qui pourrait être la commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité des tiers donneurs. L’agence de la biomédecine aurait la charge du traitement/dispositif numérique. L’équipe pluridisciplinaire mettrait à la disposition des utilisateurs une hotline pour tout besoin en lien avec la plateforme et pourrait recevoir en présentiel les utilisateurs sur rendez-vous. Sa vocation est d’accompagner les personnes dans l’accès à la connaissance de leurs origines ou des personnes issues de leur don.

F.     Tests ADN

20. Légaliser (ou a minima dépénaliser) les tests génétiques généalogiques

Chaque année entre 100 000 et 200 000 français ont recours à des tests ADN d’origine (aussi appelés tests d’ascendance ou tests généalogiques) en accès direct auprès de sociétés étrangères. Ces tests permettent de connaître les origines géographiques de ses ascendants et pour ceux qui le souhaitent, d’identifier des personnes partageant une partie du même ADN que vous (ascendants, descendants mais aussi cousins très éloignés). Ces tests ont déjà permis à certains de remonter le fil de leurs origines biologiques (certaines personnes conçues à l’aide d’un don de gamètes ont pu identifier le donneur, des personnes nées sous X ont retrouvé leurs parents de naissance), à d’autres de résoudre un blocage dans leur arbre généalogique, à d’autres de connaître plus précisément leurs origines géographiques. Cet envoi de données génétiques à l’étranger les expose au risque que celles-ci soient utilisées à des fins commerciales ou de recherche. Afin de leur permettre de se prémunir contre de telles utilisations détournées, le législateur doit prendre en compte et accompagner cette réalité en fixant un cadre et en accompagnant la réalisation de tests ADN de correspondance d’ascendance. Il s’agit uniquement de favoriser les mises en relation sur la base du volontariat en reliant grâce à ces tests, de façon fiable, les personnes. A minima ces tests devraient être proposés pour relier les donneurs et les personnes issues de leur don ainsi que les personnes issues d’un même donneur entre elles, si elles en font réciproquement la demande et qu’il apparaît que les informations permettant de faire les recoupements ne sont pas disponibles dans les dossiers. Ils devraient à tout le moins être dépénalisés.

V. INFORMATION DES PARENTS

21. Transmission sur demande aux futurs parents des données non identifiantes sur le donneur à compter de la conception

Si la plupart des parents ayant eu recours à l’assistance médicale à la procréation avec tiers donneur juge le maintien du principe d’anonymat fondamental au moment du recours au don, certains mettent en avant leur volonté de disposer d’informations non identifiantes sur le donneur, comme par exemple les antécédents médicaux qu’il a déclarés au moment du don. Il est proposé de permettre aux futurs parents dès la conception de l’enfant de pouvoir bénéficier d’informations sommaires sur le donneur s’ils le souhaitent, sans remise en cause du principe d’anonymat.

VI. FILIATION DES PERSONNES CONÇUES PAR DON

22. Ne pas modifier les règles de filiation existant depuis 1994 pour les enfants de couples hétérosexuels ayant eu recours au don

Le consentement notarié au don qui existe depuis 1994 (article 311-20 du code civil, devenu art. 342-10 dans le projet de loi issu de la 1ère lecture AN) a deux fonctions :

  • Il permet de bénéficier d’une PMA avec don
  • Il scelle de manière irrévocable la filiation entre les demandeurs d’un don (de gamètes et d’embryon) et l’enfant qui en naîtra.

Il ne faut surtout pas fragiliser ce système qui fonctionne parfaitement depuis un quart de siècle et qui est basé sur l’enregistrement d’un projet parental, dénué de lien biologique pour l’un d’eux, devant notaire.

23. Etendre les règles existantes aux couples de femmes et aux femmes célibataires

Pour les couples de femmes et les femmes célibataires, le consentement notarié au don aurait la même double fonction :

  • permettre de bénéficier d’une PMA avec don
  • sceller de manière irrévocable la filiation entre les demandeurs d’un don de gamètes et d’embryon et l’enfant qui en naîtra en enregistrant leur projet parental, dénué de lien biologique pour l’un d’eux, avec l’enfant.

Il n’y a pas besoin de créer un 2ème  document notarié de « reconnaissance conjointe anticipée » dont la mention serait portée sur l’état civil de l’enfant. Grâce au consentement notarié au don, pour les couples, hétérosexuels ou lesbiens, il y aurait 2 façons de faire reconnaître la filiation envers le second parent :

  • soit la présomption joue son rôle comme dans le cas des couples hétérosexuels mariés ayant recours au don,
  •  soit la filiation s’établirait par reconnaissance irrévocable, comme actuellement dans le cas des couples hétérosexuels non mariés.

Dans tous les cas, l’épouse de la femme qui a accouché serait mère au même titre que l’autre, sans hiérarchisation mais sans gommer l’information concernant celle qui a accouché.Pour la femme célibataire, la filiation serait établie à l’égard de l’enfant, comme actuellement pour une femme qui accouche seule.

Avantages :

Statut identique pour tous les bénéficiaires d’une procréation avec don de gamètes ou d’embryon : en couple, homo, hétéro ou célibataire.

– Pas de changement par rapport à aujourd’hui dans l’établissement de la filiation. Filiation conforme au projet parental/parents d’intention.

– Filiation irrévocable pour tous les enfants conçus par don.

24. Ne pas créer de reconnaissance conjointe anticipée pour tous sur l’état civil de l’enfant

La création d’une reconnaissance conjointe anticipée (RCA) c’est-à-dire d’un second document notarié qui est actuellement envisagée pour les seuls couples de femmes mais dont certains proposent l’extension à tous les bénéficiaires d’un don de gamètes ou d’embryons nous paraît à la fois :

  • inutile : le consentement notarié  au don rempli déjà cette fonction : il sécurise la filiation et la rend irrévocable avant même la venue au monde de l’enfant et ce, depuis 1994, en dehors de tout aspect biologique,
  • dangereuse car on viendrait remettre en cause des règles de filiation qui fonctionnent parfaitement depuis 1994 et qui sécurisent l’enfant en introduisant un aléa dans la filiation de l’enfant : elle deviendrait contestable en cas de non-transmission de la RCA par les parents à l’officier d’état civil,
  • violente : la personne conçue par don pourra découvrir de façon fortuite en allant demander une copie de son acte de naissance pour tout autre chose, qu’elle a été conçue par don.
  • trompeuse : si les parents bénéficiaires d’un don ne transmettent pas la RCA à l’officier d’état civil aucune mention ne sera porté sur l’acte de naissance de l’enfant. Il se croira donc non issu d’un don de gamètes alors qu’il le sera.
  • source d’inégalité et de discrimination entre les enfants : tous les enfants conçus par don ne seraient pas soumis au même régime même si le régime de la RCA était étendu à tous les bénéficiaires d’un don car la transmission de la RCA à l’officier d’état civil relève du bon vouloir des parents. Même en cas de création d’un délit pour non-transmission de la RCA si des parents ne veulent pas la transmettre, ils ne la transmettront pas.
  • coûteuse : comme tout acte notarié, il induirait un coût supplémentaire pour les bénéficiaires du don alors que la création de ce second document notarié n’a aucune utilité.

25. Sécuriser la filiation des enfants issus de PMA réalisées par des femmes célibataires ou en couple lesbiens avant la loi

26. Sécuriser la reconnaissance de l’enfant issu d’une maman solo par PMA

27. Simplification de l’établissement de l’état civil des enfants nés de GPA à l’étranger

VII. ACCOUCHEMENT SOUS X

28. Transformer l’accouchement sous x en accouchement dans le secret (si considéré comme hors champ de la loi de bioéthique à envisager au moins à moyen terme)

Il n’est plus possible de garantir aux femmes qui accouchent sous X que leur anonymat sera respecté de manière absolue des lors qu´avec un simple test ADN il est possible de les identifier. Pour autant, il est impératif de protéger ces femmes en difficulté en leur laissant la possibilité d’accoucher dans le secret, sans faire connaître leur identité, pendant la minorité de l’enfant. 18 ans d’anonymat seraient ainsi garantis à la mère. Ensuite, son identité pourrait être transmise à l’enfant qui le souhaite, à sa majorité. La plateforme d’échanges anonymes pourrait être étendue aux personnes nées sous X et aux personnes ayant accouché dans le secret afin de leur offrir une souplesse, une progressivité et une modularité sans être d’emblée confronté au choix radical « identité ou rien ».

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