Audrey Kermalvezen, avocate de formation, juriste en droit de la bioéthique et cofondatrice de l’association Origines, a été auditionnée par la Commission des lois dans le cadre de l’examen de la PPL n° 2312. Première personne issue d’un don à avoir saisi les juridictions françaises en 2010, puis la Cour européenne des droits de l’homme en 2016, elle a défendu devant les députés les raisons pour lesquelles la légalisation des tests ADN d’origines constitue aujourd’hui la réponse la plus protectrice et la plus réaliste. Voici le texte intégral de son intervention.

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Je suis avocate de formation, et juriste en droit de la bioéthique. J’ai cofondé, avec mon mari Arthur Kermalvezen, l’association Origines, dont l’objet est de faire avancer le droit à la connaissance des origines pour toute personne. Mon mari et moi sommes nous-mêmes issus d’une PMA avec tiers donneur.

Arthur est le premier Français à avoir retrouvé son donneur grâce à un test ADN : c’était en 2017. Et je suis la première personne issue de don à avoir saisi, en 2010, les juridictions françaises, puis en 2016 la Cour européenne des droits de l’homme, d’une demande d’accès à mes origines. Depuis, comme vous le savez, la loi française a changé, mais la situation demeure non résolue pour les 100 000 personnes déjà nées d’un don.

Notre association s’adresse plus largement à toutes les personnes privées de leurs origines : personnes nées sous X, pupilles de l’État, personnes issues d’un don, ou tout simplement personnes qui ne connaissent pas leur histoire. Nous avons la chance de travailler régulièrement avec le Comité des droits de l’enfant des Nations unies. Nous sommes également engagés au niveau du Conseil de l’Europe, dans le cadre de l’élaboration d’une recommandation attendue pour 2027. Enfin, nous sommes en lien avec de nombreuses associations homologues en Europe : au Royaume-Uni, en Belgique, en Allemagne, aux Pays-Bas, en Suisse.

Le droit de connaître l’identité de ses géniteurs, tiré de l’article 8 de la Convention européenne des droits de l’homme, est très régulièrement réaffirmé par la Cour européenne. La Cour a notamment reconnu l’intérêt vital à obtenir des informations sur l’identité de ses géniteurs (arrêt Mikulić c. Croatie, 2002), le droit à l’identité et à l’épanouissement personnel (arrêt Friedl c. Autriche, 1995), et que la naissance relève de la vie privée garantie par l’article 8 (arrêt Odièvre c. France, 2003).

I. Une partie des personnes exclue de tout dispositif

Aujourd’hui, de nombreuses personnes privées de leurs origines ne relèvent d’aucun cadre public : personnes ayant fait l’objet d’une adoption internationale, d’une PMA avec donneur dans un autre État (en Belgique ou en Espagne, par exemple) ou dans un cabinet gynécologique français privé, pratique répandue avant les premières lois de bioéthique de 1994, ou encore personnes conçues naturellement mais qui ne connaissent pas un pan de leur histoire. Pour ces personnes : il n’existe rien.

II. Des dispositifs existants inefficaces

Les chiffres sont sans appel. Au CNAOP : 42 % d’échec à retrouver au moins un parent de naissance. À la CAPADD : près de 60 % des donneurs non retrouvés (seuls 341 donneurs ont été identifiés et interrogés sur 807 demandes recevables, qui ont abouti à 90 réponses de communication de données).

Au final, quand on saisit ces organismes, on a 9 chances sur 10 d’échouer. Au sein de l’association Origines, nous avons 95 % de réussite grâce aux tests ADN. Et pour les 5 % restants, ce n’est sans doute qu’une question de temps. La comparaison est sans appel. Dès lors, la question n’est plus seulement celle de l’existence du droit, mais de son effectivité.

III. L’interdiction n’est pas seulement inefficace, elle est dangereuse

La France est le seul pays en Europe à faire du recours à ces tests une infraction pénale. Ceux qui craignent que la légalisation revienne à ouvrir la boîte de Pandore peuvent se référer à nos voisins européens et constater qu’aucune des catastrophes annoncées ne s’est produite. La balance bénéfice-risque plaide clairement en faveur de la légalisation. L’interdiction empêche d’encadrer et d’accompagner. Elle ne supprime pas la pratique : elle la rend invisible.

IV. Légaliser pour protéger

4.1 Imposer aux entreprises étrangères le respect du RGPD

Le RGPD s’applique même aux entreprises extra-européennes dès lors qu’elles ciblent des personnes situées dans l’Union européenne. Les facteurs pertinents sont notamment : un site internet en français, des prix affichés en euros, la possibilité de livraison en France, une communication ciblant explicitement le public européen. Ces éléments sont issus du considérant 23 du RGPD, de la jurisprudence de la CJUE (affaires Pammer et Hotel Alpenhof) et des lignes directrices 3/2018 du Comité européen de la protection des données.

4.2 Garantir des protections concrètes

Le RGPD permettrait d’imposer un consentement éclairé, une finalité stricte, de limiter la durée de conservation des données et de sécuriser leur utilisation. Légaliser, ce n’est donc pas créer un risque. C’est permettre enfin de le maîtriser.

V. Légaliser pour accompagner

Nous proposons la création d’un centre d’accompagnement ouvert à tous ceux qui le souhaitent, à composition pluridisciplinaire : généalogistes, généticiens, psychologues, médiateurs. Ce centre aurait pour missions d’accompagner les démarches, d’aider à interpréter les résultats et de faciliter les mises en relation. Des centres de ce type existent en Belgique flamande et aux Pays-Bas.

VI. Refuser les fausses bonnes idées

Imposer un prélèvement en laboratoire serait une erreur : entre 200 et 300 euros contre moins de 50 euros pour un kit livré à domicile. Tout dispositif trop lourd sera contourné. Constituer une base de données franco-française serait totalement inefficace : ce qui fait la force d’une base génétique, c’est son universalisme, son volume et son ancienneté. Il ne sera jamais possible de rivaliser avec les bases déjà constituées par MyHeritage ou AncestryDNA.

VII. Propositions

Dépénaliser et légaliser les tests d’origines ou à visée généalogique, en assortissant cette légalisation des garanties suivantes :

1. Maintenir l’interdiction des tests de prédispositions médicales.
2. Ne légaliser que les tests permettant de connaître ses origines géographiques et de retrouver des personnes avec lesquelles on partage de l’ADN.
3. N’accorder aucune valeur juridique à ces tests en termes de responsabilité civile, de filiation ou d’héritage.
4. Interdire de céder les données génomiques à un tiers (employeur, assureur).
5. Interdire de les utiliser pour la recherche sauf nouveau consentement.
6. Créer un label public, sorte de Nutri-Score des tests ADN, pour permettre aux citoyens de se tourner vers les entreprises sérieuses.

Conclusion

En définitive, nous sommes face à une situation paradoxale : une pratique interdite, mais largement utilisée, sans encadrement, et donc sans protection. La question n’est donc pas de savoir s’il faut ouvrir la porte — elle est déjà ouverte. La seule question est la suivante : souhaite-t-on l’encadrer par le droit, ou continuer à l’ignorer ? Légaliser, c’est protéger. Légaliser, c’est accompagner. Légaliser, c’est rendre effectif un droit fondamental.

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